Déterminants et fréquence du non-emploi chez des mères d’enfant en situation de handicap

Quels sont facteurs contribuant au non-emploi des mères d’enfant en situation de handicap ? Le taux de non-emploi des mères d’enfant en situation de handicap est-il supérieur à celui des mères en population générale ?

Cet article présente une analyse du non-emploi parmi les mères d’enfant en situation de handicap en France.Une analyse a été menée afin d’étudier les relations entre le non-emploi et les caractéristiques de l’enfant et de la famille et de vérifier l’hypothèse d’un taux de non emploi plus élevé dans cette population que dans la population générale.

Aujourd’hui, la notion de handicap est reliée à un système d’interactions, qui ne se résume plus à un problème seulement individuel, mais qui dépend de l’environnement de la personne vivant avec une déficience (OMS, 2001). La découverte d’une déficience chez l’enfant conduit à des adaptations spécifiques à chaque famille (Scelles, 2007), qui viennent s’ajouter aux bouleversements forts que génère la condition de parent. (…) D’après Gardou (1996, p. 179), « tout comme leur enfant, il est indispensable que les parents soient entendus : on ne peut accompagner efficacement le premier sans se placer à proximité des seconds ». En raison de l’aide quotidienne et des soins que le parent apporte à l’enfant en situation de handicap, l’aidant subit des contraintes sur son temps personnel (Leman, 2006; Tetreault, Beaulieu, Martin, Bedard, & Laurion, 2000). Son emploi du temps peut également être contraint par le recours à des soins extérieurs, avec les horaires spécifiques souvent peu souples des établissements fréquentés par l’enfant (Manuel, 2009).

L’activité professionnelle est importante pour des raisons financières, mais aussi parce qu’elle marque un temps de pause, une forme de répit, dans l’aide que les parents apportent à l’enfant présentant une déficience.C’est également une source d’ouverture et de décloisonnement (Shearn & Todd, 2000).

Les conséquences d’avoir un enfant avec handicap sur l’emploi des familles ont été étudiées dans plusieurs pays. Par exemple, au Canada, 66% des parents d’enfant avec paralysie cérébrale déclaraient un travail rémunéré, alors que 81% des parents de la population générale étaient en situation d’emploi (Brehaut, et al., 2004). D’autres études américaines et australiennes ont également été menées.

Les caractéristiques de cette étude

Une distinction par genre est apparue nécessaire, cette analyse porte sur l’impact du handicap sur l’emploi des mères et non sur l’emploi des parents car cet impact est différent entre l’emploi de la mère et celui du père.

Cette étude présente une analyse épidémiologique du taux de non-emploi : certaines études préalables suggéraient que les mères d’enfant atteint de déficience sévère avaient une probabilité plus élevée d’être sans emploi que les mères d’enfant sans déficience sévère (RHEOP, 2007).

L’étude s’est appuyée sur les données existantes disponibles sur deux populations de mères d’enfant en situation de handicap et différentes sources de données, avec un échantillon de familles dont les enfants ont un« handicap sévère » (déficience neuro-sensorielle sévère), un échantillon issus d’une enquête auprès de familles ayant un enfant avec une paralysie cérébrale (PC) et un échantillon témoin issu d’une enquête en population générale.

Les mères ont été interrogées sur leur situation professionnelle et les termes de « non emploi » correspondent aux situations suivantes : « je suis actuellement sans emploi », « sans emploi, en recherche de travail », « femme au foyer à plein temps » ou encore « étudiante, retraitée ou malade», « étudiantes, en formation ou en stage non rémunéré ».L’étude ne fait pas la différence entre le non-emploi voulu et le non-emploi subi, ce que pourrait être l’objet d’une étude complémentaire.

Les facteurs de non-emploi

Les déterminants sociodémographiques

Parmi les nombreuses caractéristiques pouvant contribuer à une situation de non emploi des mères, le nombre d’enfants, le niveau d’études de la mère et la situation d’emploi du père pour les mères en couple ont le même effet en population générale qu’en population concernée par le handicap.

• L’influence de la taille de la fratrie : Un phénomène intéressant concerne la présence dans la famille d’un enfant de moins de 3 ans. Celle-ci contribuait au non-emploi des mères en population générale, mais pas lorsqu’il s’agissait de familles avec des enfants âgés de 8 à 12 ans en situation de handicap, comme si avoir un enfant avec une PC masquait l’effet de la présence d’un jeune enfant sur le non-emploi.
• Le niveau d’études de la mère influence sa possibilité d’être en emploi, qu’elle ait ou non un enfant en situation de handicap.
• Concernant la situation d’emploi du père, la probabilité de non-emploi de la mère est augmentée quand le père est lui-même sans emploi, indépendamment d’une déficience intellectuelle chez l’enfant. Mais pour un même niveau de déficience intellectuelle de l’enfant, la fréquence du non emploi était augmentée de près de quatre fois pour les mères dont le conjoint était sans emploi.

Les facteurs liés au handicap de l’enfant

En ce qui concerne le handicap présenté par l’enfant, nos résultats permettent d’attirer l’attention sur le cas particulier des parents d’enfant présentant une déficience intellectuelle. Contrairement à une autre déficience, il semble que les mères de ces enfants soient plus contraintes de ne pas travailler ou bien préfèrent ne pas être en emploi. Cela peut être expliqué par le manque d’autonomie de l’enfant en lien également avec les difficultés pour trouver un mode de garde.
En revanche, les mères d’enfant ne pouvant marcher n’apparaissaient pas plus sans emploi que les autres. Seule une légère tendance à l’augmentation a été observée dans la population des mères d’enfant avec paralysie cérébrale en incapacité de marcher.
Les mères d’enfant polyhandicapé, c’est-à-dire à la fois en incapacité de marcher et présentant une déficience intellectuelle sévère, étaient plus nombreuses à être sans emploi que les autres mères.

Le type d’accueil à visée éducative

Notre étude a montré que les mères d’enfant en situation de handicap, scolarisé en milieu ordinaire, étaient plus susceptibles de travailler que les mères d’enfant accueilli en établissement spécialisé ou sans accueil éducatif.Toutefois, pour des enfants présentant un même niveau de déficience intellectuelle, le type d’accueil à visée éducative ne permet plus d’expliquer le non-emploi des mères. Cet effet pourrait simplement refléter la sévérité de la déficience et surtout le manque d’autonomie de l’enfant.

Un taux de non-emploi plus élevé ?

Les résultats montrent que le niveau d’études de la mère, la situation d’emploi du père et la présence d’une déficience intellectuelle sévère chez l’enfant sont les principaux déterminants du non-emploi de ces mères.
Après avoir observé les caractéristiques associées au non-emploi des mères d’enfant en situation de handicap, nous avons cherché à vérifier l’hypothèse d’un taux de non emploi plus élevé dans cette population que dans la population générale, conformément aux études réalisées à l’étranger (Brandon, 2007; Brehaut, et al., 2004).
Le résultat inattendu de ce travail est la similitude des taux de non-emploi des mères entre population « Handicap moteur paralysie cérébrale »et « Population générale ». Cette similitude des taux de non-emploi suggère l’importance du niveau de déficience sur le non-emploi des mères.
En revanche le non-emploi apparaît nettement plus fréquent chez les mères d’enfant porteur d’une déficience sévère qu’en population générale. D’autres études confirment cette différence en faveur d’un non-emploi plus important chez les mères d’enfant en situation de handicap.

Conclusion

Dans le but de faire face à l’accroissement du nombre de personnes dépendantes en France et en Europe, les pouvoirs publics favorisent un processus de désinstitutionalisation. Il est légitime de s’interroger sur les possibilités de choix de travailler ou non pour les parents devenus aidants familiaux de leur enfant en situation de handicap. La participation au marché du travail permet un épanouissement social et économique ; il peut par ailleurs être une source de répit, une pause dans l’aide quotidienne apportée.

L’étude présentée ici souligne les difficultés rencontrées par les familles lorsque l’enfant présente plusieurs déficiences, notamment une déficience intellectuelle. Elle montre aussi que les caractéristiques des parents, telles que le niveau d’éducation de la mère ou la situation du père, influencent fortement la situation d’emploi de la mère, les familles les moins favorisées étant d’autant plus en difficulté. En France depuis 2005, les aidants familiaux sont reconnus par la loi n° 2005-102 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Cette loi précise que les aidants peuvent « bénéficier d’aménagements d’horaires individualisés propres à faciliter l’accompagnement »de la personne dépendante. D’autres études seraient aujourd’hui nécessaires pour comprendre cette relation souvent observée entre la présence d’une déficience chez l’enfant et d’une situation sociale et économique difficile de la famille.

A noter : le rapport de l’enquête souligne que ce travail mériterait d’être poursuivi avec des données plus détaillées avec d’autres échantillons de population, d’autres données sociodémographiques, et des informations au niveau national (l’étude portant sur la région Rhône-Alpes essentiellement).

A. Guyard 1*, M. Lachenal 2, S. Ihl 2, M. van Bakel 3, J. Fauconnier 1, C. Cans 1, 3 1 ThEMAS TIMC-IMAG (UMR CNRS 5525), Université Joseph Fourier, Domaine de la Merci, 38706 La Tronche Cedex, France

1 ThEMAS TIMC-IMAG (UMR CNRS 5525), Université Joseph Fourier, Domaine de la Merci, 38706 La Tronche Cedex, France

2 Office Départemental des Personnes Handicapées de l’Isère, La Grange du Château, 8 rue du Château, 38320 Eybens, France

3 Registre des Handicaps de l’Enfant et Observatoire Périnatal de l’Isère et des 2 Savoie, 23 avenue Albert 1er de Belgique, 38000 Grenoble, France

Retour aux articles de la rubrique « Vie professionnelle des parents »