Unité du sommeil : une expérience de parents

Une maman nous raconte son expérience avec une unité du sommeil d’un centre hospitalier pour comprendre et solutionner les troubles du sommeil de son fils

Qu’est ce qui a déclenché le besoin de demander un conseil spécialisé ?

A l’âge de 4 ans, après avoir été un enfant qui avait un besoin très important de sommeil (nuits de 12h et sieste de 3 à 4h), Enzo est passé à un sommeil de plus en plus perturbé (réveils nocturnes) puis à des insomnies (démarrage de la journée à 4h du matin après un endormissement à 23h) sans aucune compensation dans la journée (arrêt des siestes)
Pendant deux ans, aucune solution convenable n’a été proposée par le pédiatre et nous n’avons connu aucune amélioration du sommeil d’Enzo.

Comment avez-vous connu ce service ?

L’Unité du sommeil à Hôpital Femme Mère Enfant à Bron nous a été proposée par le généticien qui suit Enzo. Le délai pour obtenir le rendez-vous était de 3 ou 4 mois mais ce qui a été le parcours du combattant c’est la prise de rendez-vous avec le secrétariat. L’amabilité est très importante et hélas parfois cela manque….

Quel accompagnement concret a été proposé par l’unité ?  

Est ce qu’on vous a proposé un protocole précis ? Quels examens ? Quels professionnels ? La durée de l’accompagnement ? Quelle fréquence ?
Et le suivi :  est ce que vous avez pu garder contact avec l’unité lorsque le besoin s’en faisait sentir ?

L’unité du sommeil de l’hôpital a d’abord fait une vérification dans un premier temps qu’aucune cause médicale n’altérait le sommeil (problème ORL, dentaire, …) Cette vérification a été faite directement lors de la consultation. Enzo ayant déjà vu plusieurs plusieurs spécialistes du fait de l’étiquette de maladie génétique orpheline. Nous avons pu effectuer les examens sur place lors des consultations ou au domicile. Les rendez-vous se sont bien passés et nous nous sommes sentis écoutés.
Puis nous avons fait des mis en place différents traitements autour de la mélatonine après avoir fait des examens de dosage (recueil des urines sur 24h) et une étude du sommeil via la montre chronométrique pendant 7 jours

Cet accompagnement a duré 3 ans, avec un rendez-vous tous les 6 mois.
Cependant je dois dire qu’avoir des contacts et des retours était parfois difficile. Le service était difficile à joindre par téléphone.

Cet accompagnement a-t-il été bénéfique ? Qu’en est-il aujourd’hui ?

Le médecin a été à l’écoute de notre fils et de nos besoins
L’accompagnement nous a permis de redéfinir un cadre pour le sommeil.
Nous avons aussi trouvé des astuces comme la mise en place d‘une tortue projetant de la lumière et diffusant de la musique douce. Cela a apporté une vraie sérénité à Enzo et une autonomie pour gérer ses difficultés du sommeil.
Le type de lit d’Enzo nous a permis d’installer une sorte de tente qui avait vocation à le rassurer.

Les rituels restent importants et sont propres à chacun, tout est bon à essayer mais il est surtout primordial de rester attentif à ces propres carences de sommeil en tant que parent qui rendent plus difficile l’accompagnement de l’enfant lorsqu’il est en difficulté. Il faut vraiment veiller à tout ce qui peut nous aider à récupérer au mieux.

L’accompagnement se fait aujourd’hui avec le pédopsychiatre. Enzo est toujours sous mélatonine. La sollicitation avec le service du sommeil étant très compliqué, nous avons arrêté le suivi et trouvé un équilibre et un relais avec le pédopsychiatre.

Qu’est-ce que vous pourriez dire de votre expérience aux autres familles ?

Je conseillerai aux parents de ne pas attendre pour consulter. Dès que des difficultés se font ressentir, il faut contacter une unité du sommeil afin d’avoir un rendez-vous au plus tôt et une prise en charge accompagnée pour des résultats dans les meilleurs délais.

Enfin, en parler avec d’autres parents est important car ça nous rassure de savoir que l’on n’est pas tout seul…

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