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Les médecins proposent une trachéotomie pour votre enfant. Ils vous ont donné des explications mais vous vous posez encore des questions sur le quotidien, les soins, la vie de votre enfant avec une trachéotomie…
La trachéotomie est une intervention chirurgicale consistant à pratiquer une ouverture de la face antérieure de la trachée cervicale et à y placer une canule pour assurer le passage de l’air.
Comme l’indique le site Infirmiers.com, la trachéotomie est une intervention chirurgicale qui est pratiquée depuis longtemps.
L’AFM donne une explication simple de la trachéotomie :
La trachéotomie permet de créer chirurgicalement un accès direct à la trachée pour envoyer dans les poumons l’air produit par un ventilateur. L’incision (ouverture) est réalisée à travers la trachée au niveau de la partie basse du cou vers l’avant. Une canule est placée dans l’orifice ainsi créé. L’air qui provient d’un ventilateur est acheminé directement de la trachée aux poumons sans passer par les voies aériennes supérieures (nez, gorge, arrière gorge). D’autres éléments s’ajoutent au circuit afin d’optimiser la ventilation.
Différents centres hospitaliers publient des livrets à l’attention des patients pour expliquer simplement la trachéotomie, par exemple le livret des Hôpitaux universitaires de Genève (2019) , le livret du CHU de Caen (2023), le livret de conseils aux parents d’un bébé porteur d’une trachéotomie de l’AP-HP…
La fiche d’information Repères Savoir & Comprendre sur la trachéotomie, publiée par l’AFM-Téléthon, est très complète et donne des informations techniques sur la trachéotomie (où elle se situe, à quoi elle sert, les différentes canules etc.), sur l’opération et la mise en place de la ventilation, les conséquences, la vie quotidienne, etc. Cette fiche est à destination des personnes atteintes de maladies neuromusculaires mais les informations sur la trachéotomie peuvent convenir à tous.
Le moment où l’équipe médicale vous propose une trachéotomie dépend du niveau de difficultés respiratoires, de l’âge, des conditions de vie (et d’autres facteurs) de l’enfant. Dans tous les cas, l’intervention doit être issue d’une concertation entre l’équipe et la famille (sauf cas exceptionnels ou situations urgentes mettant en jeu le pronostic vital).
La ventilation par trachéotomie peut être proposée à un enfant dès le plus jeune âge.
A savoir : une trachéotomie peut être provisoire ou définitive
Tout comme la gastrostomie, pour les parents, la famille et l’enfant malade ou handicapé, il s’agit bien d’un cap à passer, accepter une aide technique, une intervention chirurgicale…
Pratiqués chaque jour, ces soins ont pour but de maintenir l’orifice propre, et d’éviter toute infection. Ils peuvent être effectués par l’entourage de l’enfant à qui l’équipe médicale aura appris ces gestes.
Les différents types de canule sont présentés sur le site Infirmiers.com. Les médecins vous indiqueront ce qui est nécessaire pour votre enfant. La canule doit être changée selon une périodicité définie par l’équipe médicale. Le changement de canule est un geste de soin effectué soit par des personnes qualifiées (infirmier, médecin…) soit par la famille, ou les tierce personnes préalablement formés.
Il s’agit d’aspirer les sécrétions accumulées dans la canule au moyen d’une sonde reliée à un aspirateur de sécrétions. En général cela doit être effectué plusieurs fois par jour mais là aussi votre médecin doit vous donner des précisions.
En tant que parent, vous serez formé à ces gestes par l’équipe médicale de l’hôpital.
Pour permettre à l’enfant de vivre à domicile ou de suivre un parcours en milieu ordinaire, en complément des médecins et infirmiers, certaines personnes salariées ou bénévoles jouant le rôle de tierces personnes peuvent être habilitées à effectuer l’aspiration endo-trachéale. Une réglementation existe depuis 1999, précisée par le décret n°2015-495 du 29 avril 2015 et donne des précisions sur les personnes habilitées à effectuer une aspiration trachéale et la formation nécessaire.
La formation obligatoire se fait dans les Instituts de Formation en Soins Infirmiers et dure 5 jours : 2 jours d’enseignement théorique et 3 jours d’enseignement clinique dans un service prenant en charge des enfants trachéotomisés. Elle est destinée aux proches (grands-parents, oncle, tante, amis…) prenant le relais auprès de votre enfant et également aux Auxiliaires de vie scolaire (AESH).
La formation délivrée à l’hôpital pour les parents est gratuite, elle est payante pour les proches dans le cadre des formations délivrées par les ISFI, elle est prise en charge par l’Education nationale pour les AESH / AVS.
Même si la trachéotomie n’empêche pas de manger, ni de parler, elle peut gêne la déglutition et la parole. Une prise en charge orthophonique peut être alors proposée.
L’association Fil d’Air a comme objectif d’aider les familles d’enfants trachéotomisés. Elle aide dans les démarches pour le retour à la maison, donne des conseils…
https://associationfildair.com/
Le retour à la maison d’un enfant trachéotomisé est une épreuve, les familles se sentent souvent bien seules voire incomprises, les gestes à acquérir pour sauver la vie nécessitent technicité, réactivité et sang froid. La fondatrice de fil d'Air partage son expérience personnelle dans l'article "Retour à la maison avec un nourrisson trachéotomisé".
La trachéotomie n’empêche pas l’accueil de l’enfant chez une assistante maternelle ou dans un Etablissement d’accueil du jeune enfant, ou à l’école. Consultez notre article sur l’accueil d’un enfant trachéotomisé en crèche.
La scolarité d’un enfant porteur d’une trachéotomie est possible en établissement scolaire ordinaire ; elle doit cependant être préparée. Il est conseillé à l’équipe éducative et aux parents de travailler sur le Projet d’Accueil Individualisé (PAI) et le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) afin de définir les modalités de scolarisation et aménagements nécessaires afin d’en faire la demande à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Les Auxiliaires de vie scolaire (AVS) peuvent être formés aux aspirations endo-trachéales.
Comme souvent, il est conseillé de poser toutes vos questions (il n’y a jamais de question bête !) aux médecins sur tous les aspects médicaux, les gestes techniques, la prise en charge, etc. En parallèle, solliciter d’autres parents vous permettra d’avoir une vision de l’organisation de la vie quotidienne. Pour cela, vous avez la possibilité de contacter des parents via les associations, via internet ou les groupes de parents d’enfant handicapé.
Pour l’expliquer à votre enfant ou à ses frères et sœurs, vous pouvez consulter l’article de Sparadrap :
https://www.sparadrap.org/enfants/dictionnaire/loperation/tracheotomie
Vous pouvez également vous appuyer sur le livre : « Les aventures du Chevalier Timothée et de la Princesse Jade » (Hors série n°2 Lililou, Yonis, Myriam et la trachéotomie Auteur : Maruja Sener – Editions Maruja sener, 2010)
La première partie, « Lililou », est rédigée pour être lue à des enfants, même jeunes, pour décrire (et dédramatiser) la trachéotomie : à quoi ça sert, est-ce qu’on peut parler et manger avec, comment ça se présente, etc.
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