Le projet de vie du dossier MDPH

Les choses se compliquent sur le contenu du projet de vie : que met-on dans un projet de vie ?
C’est une partie qui doit contenir les envies et aspirations de la personne.

Il peut y avoir un « état des lieux » de l’organisation de votre famille, de l’emploi du temps de votre enfant… afin de refléter votre quotidien.

Cette rédaction ne doit pas se limiter aux demandes relatives aux aides et prestations de la MDPH, elle peut englober des souhaits qui dépassent les attributions de la MDPH. Elle peut comporter des points dont vous savez qu’ils ne pourront pas se concrétiser dans l’immédiat.

Il ne faut pas se freiner de peur qu’il y ait un décalage entre ce qui est souhaité et ce qui pourra être réalisé ou pas.
Il peut aussi servir de mémoire, l’écrit gardant une trace du parcours de la famille, des souhaits de votre enfant au fil du temps, sans pour autant que cela soit enfermant, puisque le projet évolue.

Un projet de vie ne doit pas être figé.

Le document de la CNSA admet les difficultés pour remplir ce projet de vie, notamment la difficulté de se projeter dans l’avenir lorsque le handicap est évolutif et « pour les enfants parce qu’il est difficile pour des parents de se projeter dans le futur de leur enfant alors même que celui-ci est encore jeune, voir très jeune, voire que le diagnostique n’est pas ou tout juste posé »

Le projet de vie : réaliste ou pas ? La réponse réside probablement dans une autre caractéristique du projet de vie : il est libre, chacun rédigera donc ce qu’il souhaite. Marcel Jaeger pose la question : « une personne handicapée a-t-elle la possibilité de faire reconnaître son projet de vie en exprimant une orientation en décalage complet avec ses capacités effectives ou avec le discours de la raison (…) » ?

En effet, le « Rapport du gouvernement au Parlement relatif au bilan et aux orientations de la politique du handicap » (secrétariat d’État chargé de la Solidarité, 12 février 2009) indique : « Le projet de vie est un document confidentiel qui peut couvrir des aspects très divers et dans lequel la personne handicapée s’exprime librement.».

En quelques mots, le projet de vie est… facultatif, confidentiel, personnel, évolutif, libre…