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Cela fait presque deux ans et demi que l’on sait que Raffael est diabétique : avril 2013 (en même temps que ma première chimio mais ça c’est une autre histoire). Et à bientôt 4 ans, je peux dire qu’il a toujours eu la vie d’un petit garçon de son âge.
Il fait va faire du judo à la rentrée, mange de la pizza – c’est son plat préféré -, va aux goûters d’anniversaire et dort chez ses copains. Il se chamaille avec son frère et c’est le caïd de la classe !! Bien entendu, au début, tout n’a pas été si simple.
Raffael est resté dix jours à l’hôpital après environ deux semaines où ses couches débordaient et où il avait une soif insatiable : c’est à ce moment-là que l’on a appris qu’il était diabétique.
Pendant ces dix jours d’hospitalisation, nous avons suivi des cours pour connaître la maladie, des cours pour gérer seuls les piqûres, des cours de diététique.
De retour à la maison, nous sommes partis en vacances où nous avons appris à gérer les repas et le quotidien : le changement de cathéter, le calcul des bolus (injection d’insuline), les dextros (contrôles de glycémie) que nous avons surnommés « pic-pic miam-miam » ben oui : un pic-pic après on peut faire miam-miam ! Y compris la nuit. Par exemple, on fait un dernier contrôle à 22h-22h30. Si la glycémie est trop basse, nous sommes obligés de réveiller notre fils pour qu’il mange un petit morceau de sucre pour passer une bonne nuit.
Le retour à la crèche a été juste « magnifique » géré par une équipe exceptionnelle. Nous avons participé durant une semaine à la mise en place du PAI en collaboration avec l’infirmière de la crèche et les auxiliaires de puériculture en les accompagnant durant les repas. Raffael a participé à tous les anniversaires et autres réjouissances comme ses camarades. Il était établi qu’à 10h chaque jour les enfants avait un verre de jus de fruits : cela a été supprimé afin de ne pas augmenter la glycémie de Raff mais également pour limiter l’apport de sucre des autres petits. Bref, une année et demie sans soucis et avec une Hémoglobine Glyquée aussi stable qu’un non diabétique.
Ma grande appréhension : la rentrée en maternelle et au centre aéré. Beaucoup de peur pour rien !
La mise en place du P.A.I. a été faite en juin avec une très bonne coordination entre l’école, la PMI et les infirmières. Nous avons été assez sereins et rassurants quand nous exposions les différentes actions relatives au diabète de Raffael, ce qui, sans doute est un élément important pour le personnel. Tout le monde a pris avec beaucoup de sérieux l’accueil de Raffael en classe et à la cantine. Une infirmière vient à 11h00 en classe faire le dextro puis revient à 12h00 afin de lui faire son bolus. Lorsqu’il y a un anniversaire, la maîtresse m’informe afin que je puisse rectifier en fin de journée. Comme nous le dit toujours son diabeto « le principal est qu’il vive sa vie de petit garçon. Une hyperglycémie de temps en temps n’est pas grave ! »
Nous procédons de la même manière pour le centre aéré.
Pendant les vacances Raffael a fait du golf, du tennis, une mousse party endiablée, 3 spectacles mini-club bref, il s’est éclaté ! L’année prochaine il fera du judo : inscription faite et pas d’appréhension du prof, une boite de sucres est à disposition. Il devra enlever son cathéter afin d’être plus à l’aise… et hop sur le tatami !
La prochaine étape : partir en amoureux avec mon mari durant quelques jours et laisser Raffael et son grand frère chez papi et mamie, ce que nous n’avons plus fait depuis 2 ans.
Voilà la vie coule comme un long fleuve pas toujours tranquille mais avec de plus en plus de sérénité !
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