Extraits de l’article paru dans la revue Contraste – Enfance et Handicap n° 38 (2013) de l’Anecamsp, aux éditions Erès
Parmi les enfants accueillis au sein de la structure Une Souris Verte depuis plus de 20 ans, certains étaient ou sont atteints d’épilepsie. Cette maladie se manifeste différemment en fonction des enfants et certaines de ces manifestations interrogent les professionnels dans leurs pratiques de façon bien plus particulière que toute autre forme de déficiences, y compris dans le champ du polyhandicap. Malgré une équipe renforcée quantitativement, pluridisciplinaire et plus qualifiée que dans d’autres structures, malgré « l’habitude » d’accueillir et accompagner des tout-petits au développement atypique, les professionnels se trouvent en difficulté face à certains de ces enfants atteints d’épilepsie…
Nous ne faisons pas ici allusion aux formes d’épilepsie «simple», réagissant bien au traitement proposé et sans manifestation apparente :
Il y a le PAI au cas où, tout est noté, ça rassure, et dans le quotidien, on oublie (l’épilepsie)
Il s’agit-là plutôt des formes plus complexes, difficiles à traiter sur le plan médical – voire à diagnostiquer – et de manifestations souvent imprévisibles dans le quotidien. (…)
Assurer le bien-être de chacun des enfants
Sabrina, 18 mois, est une enfant hypotonique qui présente des manifestations épileptiques au réveil, sous forme de trémulations. Les professionnelles l’accompagnent lors des crises par des attitudes de contenance, par le toucher (stimulations tactiles sur les membres) et par la voix.
Le souhait profond des professionnelles d’être là pour l’enfant épileptique, dans le moment de la crise, de ne pas le « laisser seul », est très présent et les conduit à penser leur organisation d’équipe en fonction des enfants présents chaque jour. Lors du réveil de sieste, une des professionnelles présentes va veiller à être systématiquement au chevet de Sabrina afin qu’elle ne soit pas seule lors de la survenue des tremblements. Elle assure une présence contenante à l’enfant, en relation individuelle, pendant que ses collègues gèrent le reste du groupe d’enfants. Cette présence tout à la fois physique, sensorielle, psychique relève du holding et du handling de Winnicott. Parler à l’enfant, maintenir le contact même quand l’enfant possède peu de moyens d’expression, permet de relier l’avant et l’après crise, de mettre en mots la suspension possible, et d’assurer la continuité de la relation malgré « l’absence »…
Elie, 3 ans, présente des troubles moteurs importants, des difficultés respiratoires nécessitant une mise sous oxygène et une épilepsie sous forme d’absences. Son accueil, sur des temps limités, mais offrant des temps de répit à sa maman, mobilise une professionnelle qui reste près de lui…
Sur les temps d’accueil de Elie, une professionnelle reste assise près de lui, au sein de la salle de vie, installe des jouets près de lui, accessibles aux autres enfants en invitation à jouer afin de ne pas l’isoler. Cette proximité physique liée à la surveillance de l’oxygène, est aussi – et peut-être d’abord – pour ne pas passer à côté d’une crise, d’être présente à l’enfant « au cas où… » et donc rassure aussi les professionnelles.
Néanmoins, il me semble important de souligner qu’au-delà d’une première image de «un adulte pour un enfant » – ce qu’il est impossible à mettre en place en permanence dans une structure collective sans stigmatiser l’enfant bénéficiaire – cet positionnement dans l’espace d’un adulte, assis au sol, posé, dans l’observation, bénéficie aussi aux autres enfants qui trouvent là un interlocuteur à leur hauteur, disponible à leurs sollicitations, attentif à leurs interactions et soutenant, par son attitude observante, leurs explorations et découvertes en tout genre.
C’est ce même souci du bien-être de l’enfant qui va permettre dans certaines situations aux professionnelles de dépasser leurs angoisses et de modifier leurs attitudes éducatives, celles-ci pouvant être influencées par les ressentis et représentations face à la particularité de quelques enfants. Les pratiques éducatives répondent certes aux besoins des enfants mais aussi parfois à ceux des professionnelles…
Au début de son accueil, Sabrina dormait dans la pièce de vie, ce qui assurait – et rassurait – les professionnelles de ne pas manquer son réveil et surtout l’apparition des trémulations. Progressivement, dans le souci de répondre aux besoins de l’enfant en termes de rythmicité et de repères dans l’espace, Sabrina a été installée dans le dortoir pour la sieste, comme les autres enfants, afin de lui offrir la possibilité de structurer ses représentations spatio-temporelles.
Nous l’avons vu, garder un œil en permanence ou quasi-permanence sur l’enfant répond à une angoisse des adultes et à un besoin de se rassurer, de lutter contre le sentiment d’impuissance mais aussi contre celui de culpabilité liée à l’impression diffuse d’abandonner l’enfant à sa crise… C’est en prenant peu à peu conscience des besoins de l’enfant, besoins ordinaires – et non liés spécifiquement à ses manifestations épileptiques – que les professionnelles ont pu dépasser leurs propres besoins de réassurance et proposer des réponses plus classiques, ordinaires et adaptées à la situation de l’enfant (dormir dans le dortoir comme les autres enfants). Ce cheminement demande du temps, des échanges avec les parents, des négociations en équipe aussi… Pour l’autre fillette également concernée par ce besoin des professionnelles de garder un œil sur elle, ce cheminement est en cours, l’enfant dort toujours dans la salle de vie, mais tout près de la porte du dortoir car, me dira avec beaucoup de lucidité et d’humilité une professionnelle
je ne suis pas prête à la lâcher… (du regard !)
Travailler en équipe
L’accueil d’enfants atteints de déficiences ou maladies chroniques nécessite une importante cohésion d’équipe, où chaque professionnelle, quelle que soit sa formation initiale[1], puisse partager ses savoirs et savoir-faire, sans hiérarchisation des compétences et des connaissances par rapport à chaque enfant accueilli. Cette cohésion passe par une confiance solide entre les membres de l’équipe, confiance autorisant l’expression des représentations et des affects, y compris les plus négatifs. Accepter de poser, de partager ses craintes, peurs, malaises face à un enfant ou une situation, sans crainte d’être jugée comme étant une « mauvaise professionnelle ». Pouvoir entendre l’expression des ressentis négatifs d’une collègue sans porter de jugement… et respecter le cheminement de chacune, la temporalité nécessaire à chaque individualité. (…)
Il est primordial pour le bien-être des professionnelles, et donc des enfants, de se sentir écouté, soutenu par ses pairs.
Ce travail d’équipe implique aussi une réflexion sur les notions de transmissions et partage des informations entre professionnelles, transmissions écrites et transmissions orales tout au long de la journée afin d’assurer une réelle continuité dans l’accueil de chaque enfant, d’assurer une cohérence de travail entre professionnelles, avec les enfants et les parents. Il est important que la professionnelle présente au moment du départ de l’enfant sache comment s’est passée sa journée, avant qu’elle-même n’ait commencé son service, qu’elle soit en mesure de transmettre les informations relatives à la journée de l’enfant à ses parents. (…)
Le partage avec les parents : une co-construction de l’accueil
Pour tout enfant accueilli dans la structure, les parents sont les premiers interlocuteurs des professionnelles et leurs principales sources d’informations sur l’enfant. Ce sont eux qui donnent les renseignements nécessaires sur les habitudes de vie de l’enfant, ses goûts, ses capacités, en particulier lorsqu’il ne peut les communiquer lui-même. Mais plus que pour les autres, lorsque les professionnelles sont interpelées par un enfant qui les questionne fortement et pour lequel elles ne savent, malgré leurs observations et toute leur attention, si elles répondent bien à ses besoins – et parfois même quels sont ses besoins – les échanges avec les parents sont indispensables. Dans bien des situations, les parents vont pouvoir lever, par le partage de leur savoir sur leur enfant, les craintes exprimées par les professionnelles :
Elise, en plus de son atonie et de ses crises d’épilepsie, a tendance à régurgiter après les repas. Or elle n’est pas en capacité de se retourner seule et les professionnelles craignaient le risque d’étouffement dans son sommeil, bien qu’elle soit couchée légèrement sur le côté. Le papa de l’enfant, lui-même médecin, les a rassurées sur l’absence de danger vital y compris en cas de crise passée inaperçue…
Les échanges avec les parents s’accompagnent d’une relation de confiance réciproque. Les professionnelles expriment toutes leur besoin de sentir la confiance des parents envers elles lorsqu’ils leur confient leur enfant, leur confiance en leur capacité à bien prendre soin de l’enfant, alors qu’elles-mêmes sont en doute en raison des particularités médicales de l’enfant. Toutes expriment l’aide que les parents leur ont apporté par leur connaissance précieuse de leur enfant, par l’échange des « trucs et astuces » pour répondre aux besoins de leur enfant au quotidien, par l’expression aussi de leur sentiment de « ne pas savoir » eux non plus. Parents et professionnelles avancent ensemble, tâtonnent, partagent leurs observations et s’en enrichissent mutuellement
Pour conclure…
Il m’est apparu tout au long de ce travail de préparation et de rédaction que le sujet traité était bien plus déstabilisant que bien d’autres thèmes du champ du handicap ou de la maladie. Epilepsie qui « prend par surprise » tous ceux qui y sont confrontés d’une façon ou d’une autre? Et malgré cela, l’accueil de jeunes enfants atteints d’épilepsie à forme complexe en structure ordinaire de la petite enfance n’en est pas moins possible, et bénéfique aux enfants et leurs parents. Accueil certes exigeant – mais n’est-ce pas le cas de tout accueil de jeune enfant ? – sans doute plus exigeant que les autres car plus générateurs d’affects parfois contradictoires, parfois violents, et pourtant féconds. Ces accueils ne nécessitent pas d’aménagements ou de matériels spécifiques mais requièrent un réel travail d’équipe, une solide confiance entre parents et professionnels. Les limites à l’accueil d’un enfant épileptique reposent dans les limites des professionnels. Les questions qui se posent, c’est surtout par rapport à nous…
Judicaëlle Brioir
