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Votre enfant a par une déficience motrice? Qu’entend-on par «déficiences motrices» ?
« Une déficience motrice est une atteinte (perte de substance ou altération d’une structure ou fonction, physiologique ou anatomique) de la motricité, c’est-à-dire de la capacité du corps ou d’une partie du corps à se mouvoir ou à se maintenir dans une position donnée. » – Définition du site Moteurline
Les causes sont très nombreuses et diverses. On peut évoquer les lésions cérébrales, neuromusculaires, les maladies génétiques, les pathologies invalidantes… Quelques pistes pour s’informer :
Sur internet
Visitez Moteurline, portail de l’Association des Paralysés de France consacré à l’information sur les situations de handicaps moteurs ayant notamment pour origine des déficience(s) motrice(s), associée(s) ou non à d’autres troubles.
Ce site portail est très complet : de nombreuses ressources sont disponibles. On y trouve des informations médicales, règlementaires, des informations relevant plutôt des sciences sociales comme les concepts théoriques du handicap, des statistiques, des références juridiques, un index des associations… http://www.moteurline.apf.asso.fr/
L’Association APF France Handicap est une association nationale qui existe depuis 1939. Elle est née de l’initiative de quatre jeunes gens atteints par la poliomyélite, et révoltés contre l’exclusion dont ils étaient victimes. https://www.apf-francehandicap.org/
L’association gère de nombreux services ou établissements médico-sociaux pour enfant, adolescents et adultes. Contactez la délégation proche de chez vous.
Si votre enfant a une maladie neuromusculaire, vous pouvez vous tourner vers l’Association Française contre les Myopathies (AFM) connue de part son action annuelle le Téléthon.
Elle s’est engagée dans la recherche médicale mais aussi dans le soutien aux familles notamment dans ses délégations régionales.
Sur internet, le site propose des informations sur les maladies neuromusculaires et la publication de documents : Site internet de l’association AFM
Beaucoup d’associations ne sont pas orientées vers un type de handicap en particulier, et peuvent donc également vous renseigner. Il en est de même des Pôles de ressources et d’appui.
Vous pouvez vous tourner vers d’autres associations qui s’orientent vers un type de déficience en particulier, par exemple autour :
L’APF propose différents services d’écoute : http://www.ecoute-infos.apf.asso.fr/
notamment le numéro vert « Ecoute Handicap Moteur », pour soutenir les personnes qui ont des soucis personnels, des angoisses, qui se sentent seules.
Tel : 0800 500 597
L’AFM met à votre disposition un service d’accueil téléphonique qui a pour mission d’accueillir et d’orienter toute personne atteinte d’une maladie neuromusculaire vers les réseaux et compétences en interne à l’AFM ou en externe :
Tel : 0 800 35 36 37 (prix d’un appel local depuis un poste fixe), ou 01 69 47 28 28
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