La sclérose en plaques de l’enfant

La sclérose en plaques de l’enfant
23.07.2015 L’essentiel Temps de lecture : 3 min

Même si la sclérose en plaques chez l’enfant est rare, certains enfants vivent au quotidien avec cette maladie.

Voici des informations et des liens pour mieux comprendre cette maladie et ses répercussions.

Comprendre et connaitre la SEP

La sclérose en plaques est une maladie neurologique auto immune qui touche le système nerveux central.
Notre système immunitaire censé nous défendre contre les éléments étrangers se dérègle et attaque ses propres cellules particulièrement la myéline, membrane qui entoure les neurones du système nerveux central. Cette destruction de la myéline gêne ou empêche la circulation des informations et les symptômes apparaissent : troubles moteurs, visuels, sensitifs, cognitifs…
Chez l’enfant la sclérose en plaques est assez rare mais peut entrainer un handicap.

Pour en savoir plus sur cette maladie, vous pouvez consulter les sites suivants qui présentent la maladie, ses causes, ses traitements, etc

L’inserm

Un article pour mieux comprendre la sclérose en plaques et les enjeux de la recherche
https://www.inserm.fr/dossier/sclerose-en-plaques-sep/

France Sclérose en Plaques

Fondation qui agit aux côtés des patients et de leur famille pour informer et soutenir la recherche : définitions, chiffres, symptômes, diagnostic, traitement,… et un article spécifique « la sclérose en plaques de l’enfant et l’adolescent« 

Ameli

L’assurance maladie met en ligne des informations sur les symptômes, le diagnostic et les formes de la sclérose en plaques
https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/sclerose-en-plaques/comprendre-sclerose-plaques

Les réseaux de santé

Ils permettent aux patients et à leur famille d’être accompagnés dans leurs démarches et leur parcours de soins. 

Les associations

Se renseigner, échanger avec d’autres parents est souvent essentiel pour les familles.

Voici des coordonnées d’associations :

La vie de tous les jours

La vie quotidienne des enfants qui vivent avec cette maladie ressemble à celle des autres enfants mais il faut tenir compte des symptômes et de leur évolution. Cela nécessite des adaptations et une attention particulière à l’enfant.

Le site de l’ARSEP propose plusieurs brochures à destination des jeunes et des familles mais aussi pour les professionnels qui les accompagnent à l’école ou lors des activités.
https://www.arsep.org/library/media/other/Publications/Brochures/SEP-enfant-2014-Finale-web-maj-2015.pdf

Si votre enfant a besoin d’aménagements pour sa scolarité, renseignez vous sur les dispositifs et accompagnements possibles :
https://www.enfant-different.org/scolarite/

La SEP est reconnue comme une Affection de Longue Durée (ALD), voici des informations sur vos droits
https://www.ameli.fr/assure/droits-demarches/maladie-accident-hospitalisation/affection-longue-duree-ald/affection-longue-duree-maladie-chronique


Une publication éditée par la Fédération Internationale de la Sclérose en Plaques (MSIF), peut être consultée :
« la SEP chez l’enfant – Guide parental« 

Retour aux articles de la rubrique « Handicaps et maladies »
Aller au contenu principal