L’autisme ou les troubles du spectre autistique

L’autisme ou les troubles du spectre autistique
05.05.2023 L’essentiel Temps de lecture : 7 min

Vous vous interrogez sur le développement de votre enfant, votre médecin, votre entourage ont peut-être évoqué avec vous la question de l’autisme.

Cet article vous propose des liens pour vous aider à mieux comprendre les spécificités des troubles du spectre autistique (TSA).

Des définitions

Les troubles du Spectre de l’Autisme (TSA) font partie des troubles du neuro-développement et recouvrent une grande variété de formes et de manifestations.

La définition et la conception scientifique de l’autisme ont beaucoup évolué depuis sa « découverte » dans les années 1940. Les
troubles du Spectre de l’Autisme (TSA) recouvrent des réalités très différentes :
https://gncra.fr/autisme/historique-definition-en-cas-de-doute/

D’autres explications sur ce lien sur le site du Centre de ressources autisme Ile-deFrance et dans la vidéo « Comprendre en 2 minutes : le trouble du spectre de l’autisme » (2024)

Le diagnostic et l’intervention précoce

Les recommandations de la Haute Autorité de Santé de février 2018 : « Trouble du spectre de l’autisme – Signes d’alerte, repérage, diagnostic et évaluation chez l’enfant et l’adolescent » définissent l’enjeu d’un repérage puis d’un diagnostic précoce de  trouble du spectre de l’autisme (TSA). Cela entraîne la possibilité de mettre en œuvre des interventions adaptées aux enfants avec TSA, globales, personnalisées et coordonnées, si possible avant l’âge de 4 ans (cf. recommandations HAS-Anesm 2012), dans le but de favoriser leur développement et leurs apprentissages et de réduire les sur-handicaps.

Depuis 2020, les médecins et les professionnels de l’enfance ont un nouvel outil pour mieux connaître  les signes d’alerte des troubles du neuro-développement. Ils sont invités à utiliser le livret intitulé  « Repérer un développement inhabituel chez les enfants de moins de 7 ans » et à orienter les familles vers les Plateformes de coordination et d’orientation (PCO).

S’informer

L’un de vos principaux interlocuteurs est le Centre de Ressources Autisme (CRA) de votre région. Les CRA s’adressent aux personnes présentant des troubles autistiques et apparentés, à leur famille, aux professionnels concernés par l’autisme et au grand public. Chaque CRA peut vous donner des coordonnées et des informations sur les démarches à suivre.
https://gncra.fr/les-cra/

Le GNCRA (Groupement National des Centres de Ressources Autisme) met en ligne un portail de ressources documentaires sur l’autisme intitulé DocAutisme.com.

Ouverte en 2023 à Aubervilliers, la Maison de l’autisme est un lieu d’écoute, d’information et d’accompagnement qui s’adresse aux personnes autistes, à leurs parents, à leurs proches mais également aux professionnels  et toutes les personnes soucieuses de s’informer.

Les associations

  • Vous trouverez sur le site de l’association Autisme France, des définitions claires, des informations pratiques et de nombreux liens vers d’autres sites intéressants. La rubrique « associations locales » vous permet de localiser les antennes régionales.
  • Le site de l’association Sésame Autisme vous offre la possibilité de contacter l’association de votre région.
  • La Fédération Québécoise de l’Autisme et des autres Troubles Envahissants du Développement propose des rubriques riches. « Mon enfant est autiste » contient des informations simples et claires pour trouver des ressources et des conseils pour le quotidien. Les forums en ligne permettent les échanges d’expériences de parents et de professionnels.
  • L’ARAPI (Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des Inadaptations) a pour objet de promouvoir le développement de la recherche sur l’autisme et la diffusion des connaissances. Son site propose des actualités scientifiques de recherche et d’information constamment remises à jour.
  • Autisme Info Service : plateforme gratuite et nationale d’écoute et d’information permettant d’aider et d’orienter les personnes avec autisme et leur entourage.
  • Participate : un site intéressant : pas de parti pris mais des connaissances actuelles, bien présentées, beaucoup de témoignages, des vidéos…
  • AutismeInfantile est une page Facebook avec des témoignages et des références d’ouvrages

Documentation

Vous pouvez consulter les outils créés par les différents Centres de Ressources Autisme à destination du grand public :
https://gncra.fr/outils-des-cra/

Le portail documentaire DOCautisme est une référence scientifique francophone sur les publications et les ressources nationales et internationales consacrées aux Troubles du Spectre de l’Autisme. C’est  un catalogue de l’ensemble des ressources des bibliothèques des Centres de Ressources Autisme, à destination du grand public comme des professionnels.

Pour les professionnels « de première ligne », une fiche  publiée par la HAS en 2018 aborde la question du dépistage et du diagnostic « Trouble du spectre de l’autisme : des signes d’alerte à la consultation dédiée en soins primaires »

Le ministère des Affaires Sociales et de la Santé a lancé un nouveau site d’information autour de l’autisme et des troubles du neuro-développement. Un espace qui propose une information officielle, fiable et claire validée par un comité scientifique conforme aux recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé et de l’ANESM.
https://handicap.gouv.fr/autisme-et-troubles-du-neuro-developpement/

En vidéo : les signes de l'autisme (en situations réelles) en version accessible à tous :
https://www.youtube.com/watch?v=9GXO8W_rqmE

Ce film vise à sensibiliser  sur l'autisme afin de stimuler la compréhension de l'autisme, il explique le fonctionnement du cerveau, de la communication... Il incite à la tolérance
https://www.youtube.com/watch?time_continue=108&v=HyPVHdBunlw

Deux minutes pour mieux vivre l'autisme : vidéos (dessins animés) d'information pour soutenir au quotidien les aidants d'enfants autistes, avec des situations de la vie quotidienne. Elles apportent des astuces et conseils pratiques, par exemple : Aménager la classe de SamMieux comprendre les stéréotypiesJ'aide Sam à regarder un livre...

"Comment communiquer avec un enfant autiste ?"  une vidéo animée publiée par Handéo, à destination des aidants, des professionnels, des proches...

Les chaussures de Louis : un court-métrage qui met en scène l'arrivée en classe d'un petit garçon autiste et met en lumière la vie son point de vue sur le monde qu'il l'entoure.  (2021)

À la (re)découverte des spécialistes de l'autisme...
Une présentation de quelques spécialistes très présent.e.s dans le parcours de vie d'une personne autiste, depuis son plus jeune âge jusqu'à sa vie d'adulte.

Autisme, des enfants bien dans leur assiette / Anne-Claude LUISIER - Groupe APICIL - 2020
Ce guide complet et documenté éclaire sur les particularités sensorielles observées chez les enfants avec un TSA et leur implication sur l'acceptation des aliments.

Deux petits guides qui donnent des informations simples sur l'autisme... :
- Le petit guide de l'Autisme, à destination des établissements scolaires.
- Le petit guide de l'Autisme, à destination des professionnels de santé
Ils ont été réalisés par Réseau Bulle en partenariat avec des enseignants et des professionnels de l'autisme.

Livret "Trucs et astuces" : Ce livret présente les "Trucs et Astuces" employés par les parents et les professionnels pour faire face aux difficultés rencontrées dans l'usage des nouvelles technologies par les enfants autistes.

La brochure du GNCRA "un traitement pour mon enfant TSA ? Décider ensemble. Aide à la décision pour les parents" (2020) : concernant les questions à se poser et à poser avant la mise en place d'un traitement médicamenteux pour son enfant TSA

Livret d'accompagnement pour les AVS (mais pas seulement !) en charge d'un élève autiste.

Les guides de l'association Participate :
- L'autisme jour après jour. Comprendre pour agir. En téléchargement
- L'autisme jour après jour. Agir pour l'aider. En téléchargement

Autisme et sensorialité. Guide pédagogique et technique pour l'aménagement de l'espace. Ce guide est publié par Le pôle adultes du Haut-Rhin du Centre Ressources Autisme d'Alsace,  le Centre Hospitalier de Rouffach et l'association Adèle de Glaubitz

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