Evaluer les compétences cognitives d’une personne polyhandicapée

La posture éthique impose de prêter une valeur à la personne polyhandicapée telle qu’elle est. L’objectif de l’éducation n’est pas de la « transformer » pour qu’elle se rapproche d’une « norme », mais qu’elle développe ses compétences, que cela lui fasse plaisir et éveille chez elle des désirs pour des actions et pour des relations.

Extrait du kit pédagogique « polyhandicap » à destination des professionnels. L’objectif de ce document est de renforcer les connaissances liées à la singularité des personnes polyhandicapées et de créer des savoirs partagés des professionnels intervenant auprès de ces personnes.
Il donne les principaux éléments qui permettent d’accompagner les personnes polyhandicapées au mieux de leurs capacités et de leurs limites, à condition qu’elles aient un accès aux soins satisfaisant, une réelle prise en compte de leurs difficultés comme de leurs attentes.

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Les compétences cognitives ont divers aspects : fonctions exécutives, fonctions intellectuelles, fonctions visuo-spatiales, gnosies, communication (réceptive et expressive), mémoire, mémoire de travail, praxies, vitesse de traitement de l’information, compétences sociales…). Leur évaluation suppose de prendre en compte les interactions de la cognition avec le corps, la psyché et les émotions. Ainsi, les compétences cognitives doivent s’envisager en lien avec les compétences sensorimotrices, de communications, de symbolisations, et l’environnement humain et matériel dans lequel la personne polyhandicapée vit (Zucman, 2004).

L’évaluation des compétences cognitives de la personne polyhandicapée :

• suppose de cerner sa manière d’être au monde , de se mouvoir dedans, de penser le monde et ses compétences à agir sur le monde ; même très déficiente sur le plan cognitif, elle développe souvent une hyper vigilance aux émotions et aux informations contenues dans la tonalité des paroles et des gestes de ses pairs et de son environnement ; ces interprétations se nourrissent de son histoire personnelle et relationnelle, du rapport qu ‘elle a construit à son corps , corps -plaisir , mais aussi corps souvent douloureux , corps touché par l’autre et, le plus souvent , par d’autres ;
• impose la mise en œuvre d’un travail en interdisciplinarité, et de dialoguer avec les proches familiaux. Condition pour tenir compte de ce que, dans les divers lieux et avec les personnes fréquentées, la personne polyhandicapée montre et expérimente ses compétences. En effet, l’évaluation de ses compétences cognitives dans leur complexité suppose de connaître ses modalités d’expression, ses possibilités d’agir, de comprendre et de se faire comprendre (Morris, Kurinczuk, Fitzpatrick & Rosenbaum, 2006).

Ne pas évaluer les compétences de la personne polyhandicapée fait courir le risque de :
1. les surestimer, et lui proposer des activités dont elle ne pourra pas bénéficier ;
2. les sous-estimer, et lui proposer des activités qui l’ennuient et ne l’aidera pas à progresser.

 

Comment ?

Avec cette population, il est recommandé d’établir un profil de compétences et de voir, au fil du temps, comment, compétence par compétence, le profil évolue. Il y a un consensus entre les auteurs sur les points suivants concernant l’évaluation cognitive :

1. il manque des outils adaptés et validés scientifiquement ;
2. les protocoles d’évaluation ne sont pas suffisamment standardisés ;
3. les outils adaptés au polyhandicap devraient être mieux diffusés, mieux partagés entre chercheurs pour faire évoluer leur pertinence et leur validité grâce aux critiques des utilisateurs ;
4. l’évaluation doit être dynamique (on compare la personne par rapport à elle-même) et non normative (on ne la situe pas par rapport à une norme) ;
5. la méthodologie la plus fréquemment utilisée est l‘observation directe et indirecte ; observation qui considère qualitativement et quantitativement les phénomènes comportementaux, idéatifs, langagiers, émotionnels et cognitifs (Chahraoui & Benony, 2003) ; l’observateur révèle ce qu’il voit, le décrit en le restituant dans la dynamique du sujet et des relations engagées dans le contexte de l’observation.
6. la méthode des regards croisés parait être celle qui permet, au mieux, d’approcher ce que comprend, souhaite la personne, et ce qu’elle vit.

L’évaluation peut se faire suite à une observation indirecte (dans l’après coup) ou directe.

Elle suppose de devenir expert en décodage du langage non verbal de la personne : son souffle, son tonus, son regard… Ce qui demande de suspendre l’action pour observer et s’appuyer sur cette observation pour orienter et fonder l’évaluation. Il s’agit ensuite de réfléchir au fondement de passage du repérage du signe à l’attribution d’un sens qui doit toujours être provisoire et servir de base à une co-élaboration de l’identification des compétences avec d’autres observateurs.

Ne pas oublier les compétences sociales

La personne polyhandicapée doit pouvoir bénéficier de tout l’apport des relations aux pairs (frères et sœurs, personne de sa génération…) ; pour cela, l’évaluation doit aussi porter sur ses compétences et ses difficultés à nouer des liens avec ses pairs. Cela suppose de favoriser au maximum les interactions entre pairs afin que ces compétences puissent s’actualiser et se développer.

Une évaluation cognitive nécessairement interdisciplinaire

Les regards croisés des parents et de chacun des professionnels permettent une évaluation co-construite dans laquelle les compétences sont identifiées par chacun des partenaires ; la nature de ces diverses évaluations n’est pas interchangeable, mais complémentaire. Les profils différents obtenus par chacune des observations ne se moyennent pas, mais donnent lieu à un échange sur le fondement de ces différences.

La surprise et la temporalité

Il faut du temps pour évaluer avec rigueur l’ensemble des compétences cognitives, cela suppose aussi une connaissance préalable de la personne et de prendre du temps pour consulter ses proches. La surprise mobilise l’attention, suscite un travail de pensée et suppose que la personne ait l’opportunité de surprendre l’autre, d’être surprise. L’humour dont fait parfois preuve la personne polyhandicapée la rend familière et la gratifie. Le remarquer, soutenir ces compétences-là a des effets sur la cognition. L’évaluation doit donc pouvoir laisser place à l’expression de l’humour, au plaisir favorisant l’expression des compétences.

Le doute, l’hypothèse, le sens potentiel

Compte tenu de l’importance des entraves en matière de communication verbale et non verbale, le professionnel doit adopter une posture de doute systématisé comme activateur de réflexion devant faire l’objet d’échanges entre professionnels. Mettre en commun les doutes, échanger à propos des fondements des hypothèses formulées est le garant de la possibilité de parvenir à évaluer les compétences et les déficiences cognitives de la personne polyhandicapée. Penser que l’observable permet, sans erreur, de savoir ce que pense et vit vraiment l’autre supposerait que ces personnes sont « transparentes » totalement « lisibles » de l’extérieur, ce qui évidemment n’est pas vrai. Dans ce contexte, douter conduit à proposer une interprétation qui est une hypothèse à mettre à l’épreuve des hypothèses des autres observateurs. Toutefois, cette technique du « regard croisé » ne dispense pas de demander à la personne polyhandicapée de valider, elle-même, le sens donné aux indices repérés.

Présentation de l’échelle d’évaluation cognitive polyhandicap (ECP)

Vous trouverez une présentation de l’échelle d’évaluation cognitive page 44 du document
https://handicap.gouv.fr/sites/handicap/files/files-spip/pdf/kit_pedagogique_-_polyhandicap.pdf

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Kit pédagogique – Volet 3 – Polyhandicap
édité par le Ministère des solidarités et de la santé  en 2021

Fiches pilotées et coordonnées par un collectif d’auteurs : 

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