Lorsque Capucine est née, sa maman était encore étudiante à Paris pour un an . Petit budget, pas de place en crèche, grand-mère jeune retraitée, la solution s’est imposée : je prendrai le TGV Lyon – Paris chaque semaine et rentrerai le week-end.
Je me suis donc occupée de Capucine à l’âge d’un mois.
Comment ne pas établir une relation quasi fusionnelle avec elle d’autant qu’elle est notre première petite fille ?
Ce n’était pas toujours facile : Capucine ne dormait pas en dehors des bras de ses parents, elle était très « molle », jouait peu et malgré ses sourires j’étais inquiète.
L’annonce de la maladie, beaucoup plus tard, n’était pas une surprise mais ce fut un moment très difficile. On ne savait rien de ce syndrome et de ses conséquences. La famille et les proches amis ont tout fait pour soutenir la maman.
Peu à peu notre regard sur le handicap a changé : je me souviens très bien du choc éprouvé lors des premières séances au CAMSP où j’accompagnais Capucine ou de la visite du CEM : les fauteuils, les verticalisateurs, les atèles , mais surtout les autres enfants….
Le grand père de Capucine a mis des mois pour aller au centre alors qu’il est très proche de sa petite fille.
Maintenant j’ai appris comme Capucine le fait tout naturellement chez ses camarades à ne pas voir ce qu’elle ne sait pas faire mais ce qu’elle a appris et les immenses progrès réalisés.
Capucine vient régulièrement chez nous : elle a ses rites et ses habitudes et quand elle arrive c’est toujours un bonheur.
Chaque été, nous passons une semaine en camping avec Capucine. Ce fut pour elle l’occasion de quitter Maman et pour nous de gérer un quotidien que l’on n’ a pas l’occasion de vivre. C’est donc un moment très attendu par elle et par nous.
Première difficulté à résoudre : trouver un camping adapté ! certes, tous les campings ont des sanitaires adaptés, mais pour y parvenir, combien de petites marches, de petits cailloux, de petits poteaux , d’obstacles en tous genres… Eliminons les campings en bord de rivière (adieu Ardèche, Tarn, Dordogne…), les campings en espaliers, les bords de mer ensablés, vérifions que la piscine soit accessible, bref dans le domaine du grand air il y a beaucoup à faire !
Mais ces difficultés ne sont finalement que secondaires.
Sur place c’est autre chose : je passe sur les regards appuyés ou furtifs des voisins, les mines apitoyées et autres commentaires : suivant l’humeur on rigole ou on s’énerve…..
La grande difficulté vient du mode de vie en camping : les enfants dès qu’ils ont 7-8 ans ont beaucoup de liberté : ils circulent à vélo, en trottinette, vont aux jeux, jouent au ballon, voire vont à la piscine. Mais comment intégrer dans tous ces déplacements une petite fille qui se déplace avec un déambulateur, ne tient pas debout seule, ne parle pas bien ?
Capucine ne rêve que de copains et ceux-ci se défilent car le contact est difficile. Quels jeux entreprendre ? Le décalage est criant. Je remarque cependant que plusieurs enfants scolarisés avec d’autres, porteurs de handicaps ont été spontanément bienveillants et accueillants avec elle.
Serait-ce que l’ignorance engendre la peur ou l’indifférence ?
