Le décès de l’enfant

Pour vous apporter quelques repères ou quelques ressources dans ces moments de vie extrêmement douloureux, nous vous proposons des liens avec des associations ou des équipes pluridisciplinaires qui peuvent vous accompagner.

Les soins palliatifs qui vous ont accompagnés tout au long de la maladie ou de la fin de vie de votre enfant peuvent continuer à vous soutenir.

Le Centre National de Ressources Soin Palliatif est un centre de référence et une plate-forme nationale d’information financés par les pouvoirs publics « en réponse aux questions sur la maladie grave, la fin de la vie, la mort et le deuil pour le grand public et les professionnels » ainsi qu’un accompagnement du deuil. Vous trouverez des informations pratiques et des ressources documentaires.
https://www.parlons-fin-de-vie.fr/

Le site met également en ligne le répertoire national de structures d’accompagnement en France. Ce sont des structures destinées aux familles endeuillées, à leur entourage et aux professionnels qui les accompagnent :
https://www.parlons-fin-de-vie.fr/je-suis-un-proche/laccompagnement-du-deuil/

L’association Sparadrap met en ligne des informations sur les droits des parents en cas de décès d’un enfant à l’hôpital

Ecoute, Entraide…

Tout le monde ne ressent pas forcément le besoin de parler ou de se confier après le décès de son enfant mais pour les parents qui le souhaitent, il existe la possibilité de rencontrer d’autres parents.

Des associations de parents eux-mêmes touchés par le décès d’un enfant ont choisi de soutenir leurs pairs en créant des associations : écoute téléphonique, groupes de paroles, temps de rencontres, témoignages….
http://www.apprivoiserlabsence.com/
https://www.anjpv.org/
http://www.parentsdesenfantes.org/

L’association AGAPA propose une écoute et un accompagnement des personnes touchées par une perte anténatale ou périnatale
https://association-agapa.fr/

Vivre son deuil propose un forum d’entraide afin d’échanger avec d’autres parents
http://vivresondeuil.asso.fr/forum-deuil.html

L’Association Elisabeth KÜBLER-ROSS France : accueillir, accompagner, former et informer toute personne confrontée à une situation de rupture, de mort ou de deuil.
https://www.ekr-france.fr/

Vous pouvez également vous renseigner auprès de la PMI (Protection Maternelle et Infantile) de votre département. Par exemple, la PMI de la métropole de Lyon propose aux parents un groupe de paroles. pour les parents.

Et la fratrie ?

Il n’est pas facile de rester présent auprès des frères et sœurs. Leur douleur peut passer inaperçue, ils ont parfois du mal à exprimer leurs émotions mais leur souffrance est immense.
Des associations proposent des groupes de paroles spécifiques pour les frères et sœurs afin de leur permettre de mettre des mots sur cette souffrance. Un travail indispensable pour continuer à grandir et à franchir sereinement les étapes vers une vie adulte.

L’association Jonathan Pierres Vivantes propose une écoute, de l’entraide pour les frères et sœurs. Un recueil, issu de ces groupes de paroles a été édité. « Vivre sans toi… Témoigner après la mort d’un frère ou d’une sœur » retranscrit les témoignages de frères et sœurs sous forme de poèmes ou de textes. Il peut être utilisé pour accompagner la fratrie, et apporter des repères pour traverser cette période de leur vie difficile.
Les groupes de paroles permettent une entraide mutuelle et un partage de ses émotions par des personnes qui vivent ou ont vécu la même chose
https://www.anjpv.org/

Les associations Vivre son deuil en Belgique et parents Désenfantés se sont réunies pour créer  des ateliers pour les enfants.
http://www.enfantsendeuiltournesol.be/

Démarches et aides…

Lors du décès d’un proche, certaines démarches sont à effectuer, ce site les présente :
https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F16507

Si vous vous arrêtez de travailler temporairement, il est possible de demander un congé pour deuil d’enfant. Il est destiné aux parents en cas de décès de leur enfant âgé de moins de 25 ans et dans un délai d’un an à compter du décès. Des indemnités journalières pendant la période d’arrêt d’activité professionnelle est versée pendant une période de quinze jours, qui peuvent être fractionnés.

Les aides sociales (CAF etc…) en lien avec l’enfant sont maintenues pendant quelques semaines, et d’autres mesures protègent les parents.

Le livret de l’association SOS Préma apporte aux parents conseils, témoignages, renseignements sur les démarches administratives à entreprendre et sur leurs droits :
https://www.sosprema.com/infos-utiles/nos-guides-et-livrets/

Professionnels : accompagner les familles

Voici quelques références et ressources qui peuvent nourrir votre réflexion sur l’accompagnement des familles :
La revue Spirale a consacré un numéro « Mort d’un bébé, deuil périnatal
Témoignages et réflexions » qui est disponible sur le lien suivant :
https://www.cairn.info/revue-spirale-2004-3.htm

L’association Sparadrap a édité un guide de repères. Il donne des informations, des conseils pratiques sur les décisions à prendre dans les jours qui suivent le décès, et sur les conduites à tenir avec la fratrie et l’entourage. Il aborde aussi les étapes du deuil et propose des pistes de soutien.
https://www.sparadrap.org/boutique/produit/guide-reperes-pour-vous-parents-en-deuil-dun-tout-petit

Vous pouvez consulter d’autres informations sur l’association Sparadrap sur notre site.

Pour compléter

Consulter la sélection Ricochet pour parler de la mort avec l’entourage

Un livre « pour toute la vie » : Un livre plein de vie, de tendresse et de poésie pour parler de la disparition d’un tout petit bébé, mort avant de naître

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Un portail pour parler de la fin de vie, de la mort et du deuil aux enfants et adolescents et accompagner les situations auxquelles ils peuvent être confrontés :
https://lavielamortonenparle.fr/

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