Lors de l’annonce du handicap de ma fille Emma, j’ai été bouleversée. Prise dans un tourbillon d’émotions, je ne savais plus où donner de la tête, ni même comment l’aider au quotidien.
Aujourd’hui, Emma a 6 ans, et je partage avec d’autres familles et parents notre parcours, nos difficultés, mais aussi des astuces pour améliorer le quotidien.
Pourquoi un blog ?
Pour moi qui aime écrire, et qui ai longtemps cherché des informations en plein milieu de la nuit, il me semblait indispensable de créer un outil accessible 7j/7 et 24h/24. Je ne souhaitais pas créer d’association pour Emma – ni pour la recherche, car de nombreux collectifs le font déjà, et le font très bien. Je souhaite partager généreusement, et avec toute mon énergie, notre parcours pour aider d’autres familles.
Pourquoi L’effet DV ?
L’effet DV c’est la combinaison de deux mots au sens fort :
- l’effet comme l’effet papillon, terme utilisé pour décrire une chaîne d’événements conditionnés les uns par rapport aux autres
- DV pour l’abréviation du terme déficient visuel, couramment utilisé pour parler des aveugles et malvoyants.
De quoi ça parle ?
Dans L’effet DV, vous retrouverez quelques astuces pour trouver votre « voie », et faire votre chemin dans les démarches. Vous trouverez aussi, des idées et des astuces pour adapter le quotidien. Mais vous ne trouverez pas ici, des conseils sur la façon d’élever votre enfant. Uniquement des retours d’expérience d’une maman étant passée par là. Et encore aujourd’hui, nous découvrons de nouvelles expériences inattendues.
A bicyclette !.. Emma à toujours aimé les sensations. A trottinette, à vélo, à draisienne, sur les manèges,. (…) Au noël de ses 3 ans et demi, Emma a demandé un vélo au Père Noël. Un peu surpris par ce choix, nous avons suivi son souhait. Nous avons essayé plusieurs modèles en magasin, pour trouver la taille la plus adaptée. Vu le prix d’un vélo neuf, nous avons rapidement choisi de nous tourner vers un vélo d’occasion. Nous pensions qu’il n’allait pas vraiment servir, c’était vraiment un achat pour faire plaisir. Mais voilà, elle a adoré, et depuis elle n’a qu’en tête de faire du vélo. Mais expliquer comment pédaler sans imitation c’était compliqué. Certainement aussi car Emma dispose surtout d’une vision centrale, et non périphérique. Il lui faut d’autant plus d’efforts pour réussir à se repérer dans le paysage en mouvement, et pour nous, nous baisser pour aider les jambes à pédaler.Mais envers et contre tout, il y a bientôt deux ans, après de nombreuses ballades ou nous avons clairement donné de notre personne, Emma s’est mise à pédaler. Avec force et puissance, c’était parti pour des tours de pédales sans fin. Après 1 ans d’essai, il fallait découvrir ce bonheur et ce sentiment de liberté et de vitesse.
Quelle est la pathologie d’Emma ?
Emma est atteinte de l’amaurose congénitale de Léber (ou ACL) qui est une maladie génétique rare, qui touche aussi bien les hommes que les femmes. C’est une maladie congénitale, héréditaire. De la catégorie des rétinites pigmentaires, elle provoque une dystrophie précoce de la rétine, et entraîne souvent une cécité totale et définitive.
Johanna
