Se lancer dans la création d’une association, pourquoi pas ?

Clotilde 

L’idée est née tout simplement car je faisais partie de groupes privés sur les réseaux avec des parents d’enfants porteurs de trisomie 21 et il y avait régulièrement des parents qui demandaient si c’était possible d’organiser une rencontre avec les autres parents de la région. Et ces demandes tombaient toujours à l’eau. Alors je me suis dit qu’il fallait répondre à ce besoin et que ce serait plus simple d’organiser ces rencontres avec une structure. J’ai grandi dans le monde associatif donc je savais que ce format de structure serait idéal, et c’est comme ça que tout a commencé.

Adrien 

Au départ, l’idée de créer une association était une « pression » des proches, familles, amis qui ne savaient pas comment nous accompagner, qui voyaient que nous avions de plus en plus de coûts financiers sur l’équipement pour notre fils Aëdan.

Nous avons mis longtemps à accepter cette idée qui nous gênait et, finalement, nous avons accepté de monter une association à condition qu’elle ait deux objectifs :

• rassembler des financements pour nous aider à acheter du matériel
• sensibiliser au handicap autour de nous

L’idée de sensibiliser au handicap est née à la suite d’une agression verbale pendant des vacances, à la terrasse d’un café où des personnes nous avaient fait comprendre que nous n’étions pas les bienvenus parce que Aëdan était trop vocal. Cette agression assez violente nous a fait prendre conscience qu’il fallait parler du handicap le plus possible.

Cet élément déclencheur nous a amené à accepter l’aide de l’entourage. C’est un cumul de plein de choses qui fait qu’on finit par dire oui et qu’on franchit le cap.

Par exemple, il y a eu l’achat d’une poussette spécialisée et le temps de réussir à faire les démarches auprès de la MDPH, la société qui fabriquait la poussette avait fait faillite. On a retrouvé une société qui faisait une poussette équivalente à un prix inférieur mais la MDPH nous a répondu que ce n’était plus le même matériel et qu’il fallait recommencer les démarches. Cela fait partie des expériences qui nous ont montré qu’avoir une association pour acheter le matériel est plus simple du fait des délais et des démarches complexes.

Clotilde

Mon objectif était de permettre aux familles qui ont un enfant porteur de trisomie 21 de se retrouver physiquement et de créer du lien entre les parents, les enfants et les fratries.

Adrien

Nous avons donc deux objectifs fondateurs de l’association et les deux noms de l’association reflètent ces deux objectifs : « Un autre regard - Aux côtés d’ Aëdan » : faire changer le regard et apporter une aide au quotidien à Aëdan.

Clotilde

Je l’ai fait pour aider d’autres familles, je n’en ai pas forcément ressenti le besoin pour ma famille, même si aujourd’hui je me rends compte que ça nous aide aussi énormément

Adrien

L’association a permis de financer des choses qu’on n’aurait jamais pu justifier, sur lesquelles on ne se serait peut-être pas engagés du fait de la complexité et de la longueur des démarches. Par exemple, on a investi sur un petit trampoline d’intérieur pour qu’Aëdan joue en sécurité sans qu’un adulte soit en permanence à côté de lui. Cela peut paraitre difficile à expliquer, mais cela a changé complètement notre quotidien et nous permet beaucoup plus facilement d’accepter d’aller dans des évènements familiaux avec l’idée que ce moment sera agréable.

Ce qui est intéressant dans l’association, c’est la réflexion collective. Nous ne sommes plus tous seuls face à un problème. Lorsque nous devons faire face à une situation, une dizaine de personnes autour de nous, membres du Conseil d’Administration, nous posent des questions, réfléchissent avec nous, cherchent concrètement des solutions et c’est agréable.

On a créé avec d’autres associations des réflexions mais les situations de handicap sont tellement différentes que, souvent, les solutions des uns ne sont pas adaptables aux autres. Nous avons discuté avec Damien, le papa d’Elias de l'association "Le sourire d'Elias" cherchant des solutions de transport, et je lui ai montré le coffre d’attelage, voir le matériel que les familles ont acheté, comparer. Lorsqu’on a créé une association, on est dans cette dynamique de trouver des solutions collectivement. Donc, lorsqu’on rencontre des familles qui n’ont pas d’association, nous sommes contents d’apporter des solutions et leur rappeler qu’ils ne sont pas seuls.

Sur la partie Sensibilisation de l’association, nous achetons du matériel pour le collectif, par exemple les casques anti-bruit, le matériel pour l’écriture en braille, etc. qui seront utiles pour tous.

Clotilde

J’ai demandé à deux amies de m’aider. Elles n’ont pas de lien avec le handicap mais nous étions toutes les trois engagées dans le monde associatif culturel et j’avais besoin de me lancer avec des personnes qui connaissent un peu les rouages.

Adrien

Pour nous, ce sont nos parents et nos sœurs qui avaient besoin de se rendre utiles, de trouver comment nous aider et participer à l’aventure. Puis le parrain et la marraine de notre fils et un ami ont rejoint le groupe. Nous sommes actuellement 14 au CA dont deux mamans d’enfants en situation de handicap, des amis, des gens du village… Ce sont des personnes sensibles à la question et qui avaient envie de participer à la journée du handicap et autres actions que l’on organise.

Ce glissement vers quelque chose de plus ouvert devrait donner un deuxième élan à l’association, notamment sur le volet Sensibilisation. L’association a 5 ans et nous avons organisé trois journées du handicap. Le temps passe vite…

Clotilde

Nous n’avons pas rencontré d’autres associations pour nous lancer. Nous avons commencé à en rencontrer par la suite pour développer notre réseau et pour pouvoir mieux accompagner nos familles.

Adrien

Au moment de la création de l’association nous n’étions pas en contact avec d’autres associations et familles. Nous avions entendu parler d’autres familles qui avaient franchi le pas. Puis nous avons été en contact avec deux autres familles dont les enfants étaient dans le même Centre Médico-Social Précoce (CAMSP).

Une fois l’association créée, les membres du CAMSP nous ont mis en contact avec les autres familles, de même avec des parents de l’IME par la suite. Puis c’est le bouche-à-oreille qui a permis d’agrandir le réseau.

Clotilde

Cela m’a fait beaucoup grandir dans mon rôle d’aidante et ça m’a permis de me faire prendre conscience de l’importance de ne pas s’oublier dans ce rôle. Ce qui a été inattendu c’est que rapidement notre projet a trouvé de l’écho chez les familles et même les structures établies dans l’accompagnement des aidants. Ainsi, nous nous sommes très vite développés.

Adrien

Il y a beaucoup d’effets positifs :

1- On se sent moins seuls
Au quotidien quand nous avons des situations-problèmes, nous ne sommes plus tous seuls à réfléchir. Nous avons un Conseil d’Administration, c’est très agréable de ne plus se sentir seul pour trouver une solution ou partager le moment. Il faut dire que nous avons eu des soirées « pas très joyeuses » et le fait qu’on ne soit pas seuls, qu’il y ait le groupe, l’association et que l’on puisse partager, on a gagné en force et en énergie pour surmonter, en rire ensemble et après trouver des solutions

2- On se sent plus forts et légitimes
Ensuite, cela nous a renforcé face à des situations difficiles que l’on vivrait très différemment par rapport à aujourd’hui. On se sent plus forts et combatifs. Lorsqu’on se trouve avec une personne qui va nous agresser, nous gardons la tête haute, nous avons du répondant et on se sent légitimes.

3- On a de l’espoir dans l’humain
Sur le volet Sensibilisation, lors de la journée du handicap, je suis fier et heureux de voir ce qui peut se passer avec les jeunes ados, comme avec des personnes plus âgées (concernées ou non) et de voir cette grande Kermesse du Vivre Ensemble où chacun y met de la bienveillance. Cela me fait du bien en terme d’espoir de société où on nous assomme souvent de choses pas très positives et de voir qu’il y a des choses possibles.

Ce sont ces trois choses qui font que je suis très heureux d’avoir monté cette association.

Clotilde

Je n’ai jamais ressenti d’effets négatifs sur ce projet. Mais peut-être que le plus compliqué c’est de comprendre les rouages du monde associatif.

Adrien

Il y a un cumul de plein de petites choses qui font que c’est un peu complexe, mais rien de compliqué. Par exemple :

Comme dans tout projet, il y a des petits moments de déception. Il faut accepter que tout le monde n’ait pas envie de suivre dans le projet. Par exemple, nous avons longtemps été déçus que peu de familles aidantes participent aux journées du handicap, nous pensions que ce serait plus.

On doit aussi gérer la frustration de ne pas pouvoir faire tout ce que l’on aimerait. On met parfois la barre haute. On constate l’ampleur du projet, qui est ambitieux. Ce n’est pas si grave de ne pas pouvoir faire aussi bien que ce qu’on aurait aimé.

Souvent, j’essaie de me rappeler que si cela ne fonctionne pas comme je le souhaiterais, c’est qu’on n’a pas toujours l’énergie pour tout cela mais cela ne veut pas dire que l’on ne va pas dans le bon sens.

On a déjà soulevé, peut-être pas des montagnes, mais quelques pierres et c’est bien, cela avance.

Clotilde

La création de l’association a eu un impact sur ma vie professionnelle puisqu’aujourd’hui je travaille pour mon association à temps plein. Pour ma famille, cela a permis à mon fils qui n’est pas porteur de handicap de prendre conscience de l’importance de l’engagement associatif et de donner du temps aux autres. Aujourd’hui il est prêt à s’engager pour faire avancer les choses, pas pour le handicap, mais pour des choses qui lui plaisent.

Adrien

La création de l’association a eu un impact dans mon entourage :

• professionnel : beaucoup de collègues ont été touchés, l’une d’eux est entrée au CA
• familial : cela a permis de se sentir partie prenante, avoir l’énergie physique pour accompagner Aëdan
• amical : l’association autorise les gens à nous poser des questions quand ils n’osaient pas le faire auparavant. Cela a changé le regard.

Pour nous-mêmes, l’association nous a permis de se questionner et trouver un équilibre entre témoigner sur le handicap tout en gardant une part de notre vie personnelle et privée.

Cela a aidé également notre fils et les autres enfants de la famille et de nos amis à ne pas avoir peur du handicap et à faire en sorte que le handicap ne soit pas un gros mot, et qu’on puisse être fier.

Clotilde

Entourez-vous des bonnes personnes et ne voyez pas trop grand. Il faut commencer pas à pas et croire en soi.

Adrien

Ne pas hésiter à se poser des questions et à en poser. Prendre le temps de la réflexion. Il existe plein d’associations ouvertes à l’échange avec qui on peut prendre contact. Parfois il me semble que des familles hésitent à prendre contact de peur de mettre le doigt dans un engrenage. Tous les porteurs de projet sont ouverts à l’échange au rythme et à la vitesse où les gens ont envie. En effet, accepter le handicap est un vrai parcours et ce n’est jamais fini. Nous sommes passés par ces étapes et on sait bien le temps qu’il faut, il ne faut pas brusquer. Nous n’avons pas fini notre parcours non plus et pour nous aussi des gens nous aident à nous préparer à la suite.

Ne pas culpabiliser, ne pas s’isoler, ne pas avoir peur. Les autres associations sont des passeurs qui peuvent aider.

Enfin, on peut aussi faire le choix de ne pas faire d’association et cela ne veut pas dire que c’est un mauvais choix. Il y a plein de façons de vivre ce chemin-là.