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La place accordée aux parents dans les décisions relatives à leur enfant…
Tous les textes vont dans le sens de la valorisation des parents, de leur légitimité à se prononcer et de la reconnaissance de leur expertise construite à partir de leur vécu quotidien et de la perception fine de leur enfant.
La loi de 2005 positionne les parents* au centre des décisions du parcours de l’enfant. Seuls les parents peuvent enclencher les démarches administratives et de soin. Leur accord est indispensable pour toutes les décisions concernant l’enfant.
Il est reconnu aux parents ou responsables légaux le droit du choix du mode de vie pour et avec l’enfant. Afin que ce choix soit éclairé les parents doivent avoir accès à une information large et objective sur les possibles ainsi qu’à un accompagnement par des professionnels formés et sensibilisés à cette question. Ces professionnels ne sont pas décisionnaires, mais pourront être des points d’appui pour la construction du parcours de vie.
Tous les échanges entre professionnels se font dans le cadre du respect du secret et la discrétion professionnelle et restent soumis à l’information voir à l’accord des parents concernés.
Les parents et la MDPH
Dans les procédures de décision de la Maison Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) :
Ce sont les parents qui décident s’ils souhaitent faire des demandes auprès de la MDPH. Ce sont eux qui envoient le dossier à la MDPH.
La partie Vie quotidienne (ou projet de vie) occupe une place toute particulière dans le dossier MDPH. Il s’agit de faire entendre aux commissions décisionnaires les souhaits, les valeurs, les projets que les parents défendent pour l’enfant, dans la réalité du quotidien.
Les parents qui le demandent sont entendus ou représentés en Equipe Pluridisciplinaire d’évaluation
La proposition de plan de compensation doit être soumise pour accord aux parents avant ratification en CDAPH ; à leur demande les parents peuvent être reçus.
A noter : en cas de désaccord sur la notification administrative, des recours gracieux et contentieux sont possibles.
Les parents et l’école
Les parents sont aussi acteurs de la scolarisation de leur enfant, ainsi :
C’est la demande parentale qui détermine le temps de scolarisation à l’école maternelle.
Le GEVA-sco doit permettre l’élaboration du Plan Personnalisé de Scolarisation permettant une identification précise des besoins de l’élève. Les parents participent pleinement au remplissage de ce document.
Une Equipe de Suivi de Scolarisation (ESS) ne peut avoir lieu sans la présence d’un des parents (au moins) ; celui-ci peut se faire accompagner d’une ou plusieurs personnes de son choix pour l’épauler dans sa démarche.
Les parents doivent avoir connaissance de ce qui est retraduit vers la MDPH à l’issue de cette commission. Leur point de vue doit être clairement notifié.
A savoir aussi : L’accueil de l’enfant n’est pas obligatoirement soumis à la présence d’une aide humaine. La présence de l’AESH ou Auxiliaire de vie scolaire (AVS) ne détermine pas le temps d’accueil à l’école (sauf disposition particulière de la notification MDPH).
Les parents et l’établissement
Dans les établissements et services médico-sociaux :
Lorsque la MDPH donne son accord pour une orientation en établissement ou service médico-social, les parents font les démarches auprès des établissements. Ils peuvent décider des établissements qu’ils souhaitent contacter, mais bien souvent, le manque de places en établissement fait que les parents ont peu (voire pas) de choix entre les différents établissements potentiels.
Au sein des ITEP, la place des familles est régi par l’article D312-59-3 du code de l’action sociale et des familles, extrait :
« Les parents ou les détenteurs de l’autorité parentale sont des acteurs à part entière du processus de développement de leur enfant. Ils sont associés aussi étroitement que possible à l’élaboration du projet personnalisé d’accompagnement et à son évolution, jusqu’à la fin de la prise en charge, ainsi qu’à l’élaboration du projet de sortie. Leur participation doit être recherchée dès la phase d’admission et tout au long de la prise en charge. »
L’accompagnement et le suivi de l’enfant est inscrit dans le Projet individualisé d’accompagnement (PIA). Les parent participent à la construction du PIA et le signent. Le PIA n’est valable que si les parents ont donné leur accord sur ce PIA.
« La famille est associée à l’élaboration du projet individualisé d’accompagnement, à sa mise en œuvre, à son suivi régulier et à son évaluation. » (Décret n° 2009-378 du 2 avril 2009)
Un enfant scolarisé en Unité d’enseignement (UE) a droit à un projet personnalisé de scolarisation (PPS), qui fait partie du Projet individualisé d’accompagnement (PIA). Les parents sont force de proposition pour l’élaboration de ces documents. Les familles peuvent solliciter l’enseignant référent et demander la réunion d’Equipes de Suivi de Scolarisation (ESS).
Les parents doivent avoir accès à l’intégralité du dossier de leur enfant, synthèses, bilans faits par les professionnels de l’établissement.
Les parents devraient être invités systématiquement à toutes les réunions concernant leur enfant, pendant toute la durée de la réunion (réunion de synthèses, réunions d’élaboration des projets…) Dans la réalité, beaucoup d’établissements ne le proposent pas encore systématiquement.
A noter : l’ANESM recommande d’utiliser l’expertise de la personne concernée : « La personne possède une connaissance intime de sa situation, dont il est à la fois illégitime et contre-productif de se passer ». Les équipes doivent donc faciliter l’expression de la personne et son représentant légal et prendre en compte ce qu’ils souhaitent, mettent en avant, etc… http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/reco_projet.pdf
Il est souhaitable que les parents aient un interlocuteur privilégié au sein de l’établissement de leur enfant : référent, coordinateur de parcours… Les pratiques sont très différentes d’un établissement à l’autre.
A noter : la fonction émergente de coordinateur de parcours est intéressante. Le coordinateur de parcours peut être un tiers participant à l’élaboration du parcours. A savoir : il peut être externe à l’établissement, au sein d’une plateforme de coordination associative auprès de plusieurs établissements et services.
Les parents peuvent être membres du Conseil de la Vie Sociale (CVS) ; ils sont représentés au sein de l’établissement.
Dans les établissements où il n’y a pas de CVS, et quel que soit l’accueil de votre enfant, il est mis en œuvre des groupes d’expression ou toute autre forme de participation des usagers et/ou de leur famille (enquêtes de satisfaction, consultation de l’ensemble des personnes accueillies …)
Les parents doivent avoir accès aux documents tels que le livret d’accueil, la charte des droits et libertés, le contrat de séjour, le contrat d’établissement, le règlement de fonctionnement, …
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