Une traversée en haute mer

Je suis la maman de 5 enfants, dont Géraldine, 20 ans, qui a un handicap intellectuel et des problèmes orthopédiques. Elle ne parle pas et communique par signes et pictogrammes.

 

Elle vit entourée d’images et entre en relation grâce à ses yeux. C’est ce qui la fait vivre.

Nous venons d’apprendre qu’elle allait perdre la vue, de la bouche d’un terrible médecin qui l’a condamnée en la voyant.
Alors, dans cette tourmente que nous traversons, cet effondrement de tout ce que nous avons bâti pour elle et avec elle, ça peut paraître fou de parler du bonheur… une gageure ?
En fait, en y pensant, j’ai pensé qu’on était comme dans la course du rhum
A naviguer en haute mer. Notre vie, une traversée en haute mer.
Mais, en écrivant, je me suis dit que c’était quand même plus une course en équipe, alors comme la transat du figaro ? pour ne pas faire la traversée en solitaire !

C’est une traversée avec des récifs dangereux
Une vigilance extrême , de chaque instant.
Des moments où on chavire.
Où on se perd ( et il y en a qui se perdent en vrai)
Et des moments où ça va bien, de grands moments de bonheur

Il y a une énergie d’abord qui fait avancer, tenir bon, je pense qu’il faut oser prononcer ce mot, c’est l’amour

En fait, on aime nos enfants. Ils nous aiment. On ne s’en occupe pas parce qu’on les aime. On les aime car ils sont là et partagent notre vie. C’est peut-être ce que le monde des bien portants a le plus de mal à comprendre. Mais c’est le combustible de nos moteurs quand le vent est tombé, et c’est le vent dans les voiles aussi.

Dans les récifs dangereux

Deux extrêmes
Les annonces de malheur garanti des médecins, pour nous
« elle sera heureuse, oui peut être, mais vous, vous serez malheureux »
Des annonces de malheur garanti pour elle, comme dans certains terribles livres.
Ou, autre récifs, tout aussi dangereux : la garantie de bonheur absolue » quelle chance d’avoir un enfant handicapé, ils nous apportent tellement »

Des balises

Une amie dont les témoignages sont dans mon livre

en fait , les gens confondent souvent bonheur et confort.

C’est une phrase très précieuse pour moi
Quand ça ne va pas, je me dis, c’est du confort ou du bonheur ?
Et une autre balise précieuse » on peut aimer en pleurant »
On peut être heureux et souffrir en même temps;

Autre repères : ne jamais comparer sa situation aux autres, c’est comme de choisir entre des jambes en guimauve et des bras à ressort, grand jeu des enfants ; on ne choisit pas, on vit.
Et ne jamais juger le chemin de personne, sa souffrance, jamais.
Avec en corolaire, ne jamais accepter que les gens évaluent notre bonheur, et le trouvent parfois rétréci ; ni n’évaluent notre façon d’avoir mal et la trouve excessive ?
Et aussi, se redire que  pour aucun enfant le bonheur n’est assuré. Le handicap ne garantit pas plus le malheur que le bonheur. C’est la vie de chacun

Il y a peut-être aussi de balises que j’ai balayées avec mépris..

il faut vivre au jour le jour

C’est parfois si impossible.. et parfois je me dis… ils ont peut-être raison
Ou aussi, « les autres tu t’en fous, tu fais les plumes de canards, ça glisse dessus… ».. là aussi, si souvent impossible !

Il y a des problèmes météo

Les plus dangereux, ce sont les moments où Géraldine va mal, et où elle a le pouvoir de nous entraîner dans ses tourbillons d’angoisse, de refus de l’IME , de souffrance majeure. Nous nous cramponnons pour ne pas sombrer avec elle et l’aider à revenir avec nous.

La colère

A la fois parfois débordante ; et nécessaire :Sans colère, je m’effondre
Quand je retrouve ma colère, ça va mieux, comme quand j’ai pu écrire au médecin parisien.
On a le droit d’être en colère, il ne faut juste pas qu’elle envahisse tout !
( dans son livre pour les enfants, catherine dolto écrit » quand c’est injuste, on a le droit d’être en colère »

La dépression

là c’est l’inverse de la colère, calme plat, plus envie de rien, on n’avance pas
Tout est noir
C’est comme l’hiver à Grenoble, quand l’inversion thermique bloque la ville sous un nuage gris.
Plusieurs mois de gris sans voir le soleil…ce n’est pas toujours possible de  garder la foi dans l’existence du soleil au dessus de la crasse !!

Se donner le droit de pleurer, de hurler

Conseils d’une amie après l’annonce récente ; donne toi le droit d’abord de pleurer
Ne pas se ronger les sangs pour ce qui se passera quand elle sera adulte, apprendre à avoir confiance … alors que le handicap est comme un voile d’inquiétude permanent qui filtre le bonheur quotidien.
Il y a des zones très dures à traverser, où il faut louvoyer sans cesse, être sur ses gardes, très fin dans les manœuvres, comme l’école, l’IME, les dossiers, les rapports avec les professionnels….
En quelque sorte…Que la mer soit navigable

Avoir une place pour son enfant et savoir son enfant à sa place.

Pour la route du rhum, il faut être un bon marin ,il faut avoir appris :  on profite alors mieux de la traversée. Comme en montagne.
Pour nous, c’est pareil : si on est compétents avec notre enfant, ça va mieux, on s’épuise moins , le bonheur est plus facile.
Et là je peux témoigner du bonheur qui revient sur le visage de certains parents que je forme au makaton ; quand la communication s’ouvre avec l’enfant privé de mots.

Il faut pouvoir dormir , se reposer, avoir du répit

Dormir la nuit, une nuit entière de temps en temps.
Pouvoir faire pipi tranquille
Se doucher tranquille
Rester chez soi tranquille sans l’enfant (donc pas simplement de baby-sitter qui oblige à partir, mais chercher des lieux d’accueil)
Que le taxi ou le bus soit à l’heure.et qu’il ne fasse pas trop froid à attendre dehors.

Avoir du temps pour faire les choses, pas que dans l’urgence, du temps pour entretenir le bateau !!faire les réparations à temps, huiler les rouages à temps.

Ne plus mener une vie hachée menu par les contraintes d’emploi du temps de l’enfant : vous panachez ; trois rééducations, un rendez-vous médical, …et vous rajoutez une réunion,  une synthèse à 10 h du matin, une journée de grève, une demi-journée pédagogique…
Et c’est là que la bonne âme de service vous demande « et tu fais des choses pour toi ? »

Pouvoir choisir de continuer à travailler sans s’épuiser, ne pas être contrainte à ne plus travailler tant le quotidien est compliqué (horaires, vacances, rendez-vous, maladies) .
Ne plus se ronger d’inquiétude pour l’organisation des vacances, des jours de formation des professionnels.
Trouver une personne «  baby-sitter » quand l’enfant n’est plus un « baby »

Il faut avoir un bon bateau,

Et là, on n’est pas égaux, quand à la réalité du handicap s’ajoutent par exemple une grande précarité sociale…

Une bonne équipe sur le bateau

En sachant en prendre soin
Arriver à rester un couple, à rester les parents des autres.
Dans le couple, arriver à déléguer, à laisser l’autre prendre son quart, même si ce n’est pas parfait ! au minimum que le bateau aille droit !!
Mais essayer de voir aussi la différence comme une chance.
Mon mari vit au présent, et du coup arrive à jouer avec Géraldine .

Pouvoir s’occuper des frères et des sœurs , ne plus les entendre dire « tu me laisses encore ? »
Ne plus avoir à se culpabiliser de les délaisser un peu.
Arriver à faire des choses ensemble, pour que la fratrie partage des moments de plaisir, moments où se tissent la complicité et les souvenirs.
Et il est bien clair que, lorsque nous parents avançons en âge, avec notre disparition qui devient plus réelle, les co-équipiers que sont nos enfants sont fondamentaux. Et c’est tellement important de les voir répondre présents.

Avoir des amis qui n’ont pas peur, Avoir une famille présente, qui ne juge pas, qui ne fuit pas, qui se propose.

Un bonne équipe à terre, en liaison radio permanente

Des professionnels compétents, qui respectent l’enfant et nous respectent.
Qui ne voient pas seulement ce qui ne va pas, mais qui savent nous dire ce qui va… et là on touche du doigt notre culture française, si prompte à dire ce qui ne va pas, là où d’autres cultures mettent le positif en avant !
Qui aient de l’ambition, des projets
Des professionnels qui ne cherchent pas toujours à nous faire voir et accepter les limites ,
Avoir des professionnels cheminant avec nous, dans une sorte de compagnonnage
Oser demander( la fusée de détresse)
Dans l’équipe arrière, mais peut être sur le bateau aussi, je mettrais peut-être les autres parents d’enfants handicapés. Pour moi mes indispensables amies de mon association parents ensemble.
pour pouvoir parler , pouvoir dire, chercher le sens de ce qui nous arrive.

 il n’y a que à parents ensemble que je peux dire, si j’en parle ailleurs, ils vont croire que je me plains…

Arriver à en rire ensemble, avec le plaisir de se reconnaître chez les autres, prendre de la distance en riant.
Et parfois , être en colère ensemble, être tristes ensemble.

Trouver aussi parfois  un professionnel de l’écoute pour dénouer les nœuds de souffrance et de colère.

Dans cette traversée, quand on parle du bonheur,

il parait qu’il faut savoir faire la part entre ce qui dépend de nous, et ce qui ne dépend pas de nous, et qu’il faudrait s’en foutre quand ça ne dépend pas de nous.
Mais ce n’est pas possible, en tout cas pour moi.
Il y a la terrible peur du regard des autres. Et je ne m’en fous pas toujours.
C’est tellement variable.

Affronter le regard des autres, la peur des autres.la violence des autres, leur rejet, leur mépris…
Alors, une fois tout ça posé… on arrive aux moments de bonheur, de vrai bonheur, dont on n’a pas à s’excuser ! qu’on n’a pas à cacher.
Un jeu de cache-cache débridé entre Géraldine et sa nièce, une cabane en coussins dans le séjour, danser dans le salon, barboter dans la piscine,
Etre fière d’elle. De son courage, de sa joie de vivre, de ses éclats de rire, de ses plongeons sous l’eau, de la profondeur de ses réflexions, de sa capacité à ouvrir les cœurs
Reconnaître ce qu’elle a permis dans nos vies, ce qu’elle nous a apporté » grâce à GG, on n’est pas devenus de beaufs »

Une sorte de bonheur !

Croiser des enfants « magiques » qui n’auront pas peur, qui iront spontanément jouer,
Croiser des regards bienveillants, des sourires,
Accepter des petits bonheurs, une place dans une file, un bonbon à la caisse, un passe-droit…
Trouver un équilibre entre le rêve trop éloigné de la réalité, et le risque de couper les ailes à tout espoir de progrès.
Voir la société reconnaître la place des enfants, leur rôle , leur permettre d’apporter leur brique à la construction du monde, par les liens créés, par leur contribution .

Et peut-être, comme les navigateurs, un brin de folie pour se lancer

Le bonheur est possible, avec un minimum de confort !!

La qualité de vie c’est le bonheur partagé . On vit bien , on s’adapte, on rétrécit un peu la vie, mais dans cet équilibre on est bien
Vivre ensemble, ça a du bon

Ça valait le coup
Et ça vaut le coup

 

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