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On n’imagine pas ce qui se passe dans la tête d’un parent qui apprend le handicap de son enfant d’une façon brute et violente. Chacun arrive avec son histoire, son bagage, assimilant l’annonce de ce chromosome surnuméraire, d’une façon différente.
Une fois les questionnements posés et les investigations nocturnes sur Google passées pour trouver des témoignages de parents qui vivent la même chose, on en arrive à l’essentiel : notre enfant est là avec ses problèmes d’hypotonie et ses besoins rapides de stimulation pour espérer une infime chance d’autonomie dans sa vie. Elle n’en est pas moins petite, innocente, demandeuse de câlins et si belle avec ses beaux cheveux blonds et ses yeux bleus pétillants.
On apprend alors que son 3e chromosome agit sur les autres ; c’est son cœur qui en est plus affaibli par exemple, et puis ses neurones, sa peau ou sa langue, nous explique-t-on.
L’évidence nous apparaît à ce moment là :
« Je suis sa maman et je vais tout défoncer. »
Nous infiltrons alors une nouvelle communauté, composés d’autres parents, de thérapeutes, d’éducateurs et d’administrateurs qui font ce qu’ils peuvent pour tenter de faire rentrer notre enfant dans les grilles imposées par l’état. Elle grandit et il paraît logique ensuite, qu’elle évolue en institution spécialisé. Ben oui ! Évidemment ! Beaucoup de baffes se perdent chez ces bureaucrates qui savent tellement mieux que nous, ce qui est bon pour notre enfant (Mmmmh on l’aime ce Gevasco !?)
Notre quotidien ?
Stimuler, prendre le temps, articuler, expliquer au plus simple et en un minimum de mots ce qui forme le quotidien, comme pour tenir la main en promenades à cause des voitures et des inconnus. Puis recommencer à expliquer et recommencer encore… Adapter ce rythme pour tout, répéter des centaines de fois les choses et former ainsi notre vie.
C’est que du bonheur !, lit-on sur Facebook ou dans certains témoignages => On va rester pragmatique. Lol… Évidemment, les pépites nous envahissent à son contact, dès qu’un de ses miracles se produit comme son premier pas, sa première fourchette ou sa chambre qu’elle a rangé toute seule…
Une nouvelle forme de vie a pris son envol dès l’arrivée de ce petit ange. C’est une vie parallèlement emplie d’un amour décuplé, de joie et d’une fougue quasi surnaturelle ! Ses émotions, dont elle fait preuve à chaque instant, sont inédites et multipliées par 1000. Peu de personnes savent ce que c’est que de voir se lover ses petits doigts potelés dans ses cheveux, son regard plonger dans le mien et entendre « taime maman ».
Quelques années après cette annonce difficile, une maturité particulière a fait son chemin. Un combat se livre avec le système. Pour les plus audacieuses, c’est comme une opportunité qu’elles saisissent, pour taper dans ces portes closes et faire bouger des mentalités entachées de ce qu’on appelle communément la « Connerie Humaine »! Nous agissons par le biais d’actions, d’associations, ou de personnes concernées qui veulent fracasser les portes à nos côtés.
Notre vie de femme, d’épouse est souvent mise de côté. Une carrière pro?! Bah on verra plus tard. S’occuper des autres frères et sœurs?! Bien sûr, même s’il y a toujours le mot « Coupable » écrit en gros sur la conscience parce qu’on a moins de temps pour eux.
La symbolique d’être une maman d’enfant différent prend là, tout son sens.
On se sent seule malgré tout, alors que nous ne sommes pas un cas isolé. La preuve?? Je vous invite à lire mon ouvrage « Quand le destin frappe à ta porte » (éditions Sydney Laurent)
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Sabrina Barbe
