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Après l’annonce du handicap, et particulièrement dans le cas de maladies génétiques ou de pathologies lourdes, le parcours des parents se transforme souvent en marathon médical.
Chaque situation demande des examens spécifiques, des rendez-vous avec des spécialistes, parfois très éloignés géographiquement.
Le travail en réseau, souhaité et bien souvent pratiqué par l’ensemble des professionnels de santé, a parfois ses limites, et vous pourrez être amené à faire le lien entre les équipes. Entre différents spécialistes, les propositions d’actions face à un même diagnostic, peuvent être différentes. Beaucoup de parents ont été confrontés à des équipes qui privilégient l’urgence et le soutien des fonctions vitales (par exemple par le biais d’une trachéotomie ), au détriment du développement futur de l’enfant (une trachéotomie peut avoir des conséquences négatives sur le développement de la parole).
Pour ne pas rester seul devant des choix difficiles, il est important de faire confiance à un médecin référent.
Il peut s’agir de votre médecin de famille, de votre pédiatre ou d’un spécialiste rencontré à l’hôpital. Il sera pour vous un repère sur lequel vous pourrez vous appuyer à chaque grande décision.
A chaque nouvelle consultation auprès d’un spécialiste, demandez qu’un exemplaire du compte rendu lui soit envoyé. Faites lui part de vos doutes, de vos inquiétudes, pour votre enfant, pour vous-même, pour vos autres enfants. Il pourra, si vous le souhaitez, vous conseiller pour obtenir un soutien psychologique.
Pourquoi un soutien psychologique ?
Parce qu’il est normal de se sentir perdu et démuni face à l’annonce d’une maladie ou d’une déficience d’un enfant. Vous devez faire face à des émotions fortes, des sentiments angoissants. Vos interlocuteurs de l’équipe soignante sont là pour répondre à toutes vos questions. Il vous faut exprimer tout ce que vous ressentez, vos espoirs, vos inquiétudes, votre incompréhension. La parole libère de toute les angoisses. Si vous n’arrivez pas à vous exprimer, l’intervention d’un psychologue peut vous aider.
Demandez simplement à « voir un psy », cette démarche peut sembler difficile, mais le psychologue vous accompagnera dans les épreuves que vous rencontrerez. Vous pourrez décider ensuite, si vous souhaitez engager une psychothérapie sur le long terme.
Certains préfèrent participer à des groupes de parole, plutôt qu’avoir recours à un thérapeute. Beaucoup d’associations de parents ou de structures de type CAMSP vous proposeront des groupes où vous pourrez rencontrer d’autres parents qui ont vécu le même parcours que vous.
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