Le pronostic vital de votre enfant est réservé

Il est souvent difficile de croire une telle annonce tant l’espoir d’une amélioration peut être fort. D’autant que les médecins auront rarement la possibilité de vous donner un pronostic précis dans le temps : les statistiques auxquelles ils se réfèrent ne sont jamais que des moyennes et un patient n’est pas l’autre, chacun évoluant selon ses propres paramètres.

Le choc d’une telle annonce génère un sentiment de révolte bien légitime et un déferlement d’émotions.
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De nombreuses questions se bousculent aussi dans la tête :

• Des questions d’ordre médical ou relatives à l’accompagnement de votre enfant (Comment va évoluer la maladie ? Quels sont les symptômes qui vont apparaître ? Comment vont s’organiser les soins ? …)
• Des questions pratiques et de l’ordre de l’organisation.
• Des questions d’un ordre plus humain, philosophie, religieux ou psychologique (Que sait ou que doit savoir votre enfant ? Que dire à vos autres enfants ? …)

N’hésitez pas à poser toutes vos questions à une personne de référence, un professionnel en qui vous avez confiance et qui pourra vous accompagner dans vos questionnements, mais aussi vous aider concrètement, vous orienter vers toutes les aides possibles et enfin, accueillir vos émotions et vous soutenir dans votre cheminement.
Parfois, un proche de votre entourage pourra vous aussi aider pour les questions plus personnelles. … D’autres fois, des personnes extérieures pourront vous être bénéfiques (psychologue, associations, groupes de parole…) .
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Devant les défis qui s’imposent à vous, faites-vous aussi confiance. Vous vous découvrirez des compétences, des qualités que vous ne soupçonniez pas. Souvent, les parents vont naturellement sentir ce qu’ils veulent, ce qui va le mieux convenir à leur enfant et à eux-mêmes. Ils pourront compter sur leur intuition et sur ce que leur enfant leur indiquera.
Il vous faudra aussi vous organiser concrètement pour tenir le coup dans la durée et ne pas vous effondrer de fatigue ou vous laisser déborder par des problèmes pratiques ou les tâches quotidiennes ( lessives, courses, etc.).

Si vous ne trouvez pas d’aide dans votre entourage, parlez-en aux professionnels. Ils pourront vous indiquer des services d’aides familiales pour l’intendance, et des bénévoles de confiance pour assurer quelques moments de relais auprès de votre enfant.
En tant que parent et expert de son enfant, on se sent souvent indispensable auprès de lui, mais il est essentiel de penser aussi à soi et d’accepter les aides proposées comme des gardes auprès de l’enfant, afin de trouver l’occasion de souffler un peu, de s’offrir des moments réconfortants qui vous permettront de “recharger vos batteries”.
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Votre entourage sera également très touché par cette annonce. Alors que certains s’éloigneront, d’autres auront sans doute envie de vous manifester à la fois leur souffrance et leur solidarité. Acceptez les rencontres et les gestes qui vous réconfortent, les aides concrètes et utiles, et sachez aussi mettre certaines limites quand vous avez besoin de plus d’intimité.
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Et « après » ?
C’est en restant ancré dans le présent, en vous efforçant de rester au plus près de qui vous êtes, que vous accumulerez le plus de confiance en vous et en votre avenir. Vous aurez bien sûr besoin de temps pour trouver un nouvel équilibre. Soyez à l’écoute de vos besoins et n’hésitez pas à les exprimer. Une aide psychologique peut vous être utile, ou encore un partage d’expériences au sein d’une association, d’un groupe de paroles. En tout cas, acceptez tout ce qui peut vous faire du bien… et protégez-vous du reste.

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