Le diagnostic, pour quoi ? pour qui ?

Je vous propose différentes voies pour aborder le pour quoi ? et le pour qui ? du diagnostic. Ceci n’est, bien sûr, pas un catalogue exhaustif des couleurs variées que peut prendre le diagnostic ni les fonctions diverses qu’il remplit.

Suite l’article de Claire Morelle : https://www.enfant-different.org/decouverte-annonce-du-handicap/fonction-attente-et-absence-dun-diagnostic/

J’ai associé quelques mots à ce terme souvent inquiétant qu’est le terme « diagnostic ».

Diagnostic – assurance

Rentrer dans le monde du handicap est une aventure étrange, inquiétante, non balisée. Nuls repères connus pour se diriger. C’est le désert !
Pas d’étoile pour me guider et encore moins un GPS, pas de clé ou de fil d’Ariane pour se retrouver dans ce labyrinthe.

Déjà qu’être parent, c’est compliqué mais être parent d’un enfant dans lequel on ne se reconnaît pas, qui paraît si loin de standards… c’est bien plus qu’une nouvelle expérience, c’est une vie autre à laquelle personne n’est jamais préparé. Freud parlant de l’ «inquétante étrangeté» souligne qu’au sein de ce qui nous paraît étrange et inquiétant, il y a du familier, du connu. En effet, cet enfant né d’un père et d’une mère qui voulaient transmettre de la vie, c’est enfant qui devait incarner l’espérance (pour paraphraser Pascal Bruckner) est bien leur enfant mais il est un enfant dans lequel il est peut-être difficile de se projeter tant sa différence est grande ; il est bien familier, de la famille, et pourtant étrange, comme étranger.

Un diagnostic est nécessaire pour apprivoiser quelque peu l’étrangeté de cet enfant. Nommer la maladie, la malformation, le problème génétique, informer, partager les connaissances dans ce domaine, donne quelques repères qui devront régulièrement être repris, repensés.

Si la définition de la maladie de leur enfant peut leur être donnée, les parents seront parfois plus à même de prendre à bras le corps ce problème. Cela peut leur permettre d’être actifs dans la prise en charge, de chercher les traitements appropriés avec l’aide des spécialistes. L’enfant lui-même peut alors être davantage maître de son destin, responsable face à sa maladie et les handicaps qu’elle engendre. Il peut s’approprier ces parfois très lourdes caractéristiques de son être au monde.

J’entends souvent :

 pourquoi lui parler de tout cela qu’il ne comprendra pas ?

Qui sait ce que cet enfant peut comprendre et quel risque courons-nous s’il ne comprend pas ? Derrière cette réflexion peut se cacher la crainte qu’il ne comprenne et souffre de sa différence. Alors est-ce mieux de le maintenir dans le silence au risque de l’infantiliser ou lui en parler progressivement en employant les mots vrais ? En l’aidant à être au contact de la réalité, peut-être lui éviterons-nous la position d’un éternel enfant.

Cette possibilité d’agir auprès de l’enfant, pour lui, pour sa famille, pour soi, permet à certains de ne pas sombrer dans la dépression. Ils peuvent se dire : « il y a du boulot, il ne s’agit pas de flancher ».Avoir à faire, être acteur, comme parent, comme enfant, comme professionnel, est une bouée de survie sur l’océan de détresse.

Soutenir une quête de savoir, partager son savoir, c’est offrir ou s’offrir un espace de compétences dans lequel chacun a à apprendre de l’autre. Le spécialiste, le professionnel ont un mode de connaissances qui va s’enrichir des recherches et tâtonnements du parent. Celui-ci, à son tour, pourra — s’il le souhaite — échanger et partager ses découvertes, les trouvailles de son enfant, ses propres tentatives de parent pour sortir du trou, de l’ornière, du cauchemar… et peut-être acquérir un peu plus d’assurance et de balises dans ce qui était désert inconnu et étrange.

Soutenir une quête de savoir, partager son savoir, c’est offrir ou s’offrir un espace de compétences dans lequel chacun a à apprendre de l’autre. Le spécialiste, le professionnel ont un mode de connaissances qui va s’enrichir des recherches et tâtonnements du parent. Celui-ci, à son tour, pourra — s’il le souhaite — échanger et partager ses découvertes, les trouvailles de son enfant, ses propres tentatives de parent pour sortir du trou, de l’ornière, du cauchemar… et peut-être acquérir un peu plus d’assurance et de balises dans ce qui était désert inconnu et étrange.

Diagnostic – illusion

Un diagnostic peut faire croire qu’il y aurait une clé à ce labyrinthe, un fil d’Ariane. Un diagnostic peut réduire la part d’imaginaire avec lequel nous traitons ce que nous ne savons pas ou mal. Autrement dit, nous imaginons à défaut d’avoir une bonne information. L’homme est malade de son imaginaire, de sa faculté à anticiper. Ses possibilités de se projeter dans l’avenir peuvent apporter du réalisme dans sa capacité à appréhender le réel mais peuvent aussi le briser.

Des connaissances sérieuses peuvent alors prendre la place de cet imaginaire. Ce point d’arrêt porté à nos rêveries peut apaiser, même si le diagnostic paraît dramatique.

Avec les éléments de pronostic, le diagnostic est généralement porteur à la fois de désespoir et d’espoir. Il peut nourrir des illusions mais aussi en faire tomber. Alors parfois, on préfère ne pas savoir.

Là aussi, si l’enfant peut en parler et questionner, (« Je ne suis pas handicapé », disait cet enfant à sa mère en voyant des olympiades pour personnes non valides) ; il faut bannir les faux-semblants. On m’a dit ‘capé’, dit tel autre… Je pourrai aussi conduire une voiture ? Il me semble préférable de lui répondre : « Je suis incapable de t’en parler aujourd’hui », plutôt que lui laisser croire en une évolution impossible comme celle de pouvoir un jour conduire une voiture !

Mais l’illusion est aussi de croire que la science aurait réponse à tout. C’est la question dont s’est emparée la philosophie en dénonçant ‘l’illusion de la vérité’ ou ‘l’impossible vérité’ (repris par P. Bruckner). Une autre illusion serait de croire qu’il y a une bonne manière de donner une mauvaise nouvelle. Il existe des guides, des articles, des recommandations, des formations pour les professionnels, des journées d’études… mais il n’y a pas beaucoup de parents qui me disent avoir été bien informés. Etre porteur d’une nouvelle grave renvoie le professionnel au plus intime de lui-même, à ses propres souffrances souvent cachées; recevoir cette information, est une douleur indicible.

Diagnostic – inquiétude

Assurance et inquiétude se livrent bataille, c’est notre lot à nous les humains, être de finitude, impuissants à dominer le réel.
Chercher dans les encyclopédies, voguer sur Internet, rassembler un gros dossier sur l’atteinte dont l’enfant est porteur, ça peut rassurer et ça peut en même temps inquiéter…
Cette inquiétude de savoir la vérité peut, par ailleurs, faire refuser toute information ou la rendre inaudible. Quand on est inquiet, cela rend comme fou. Cela peut aussi nous mettre en colère contre les professionnels et leur incompétence au regard de ce qui leur est demandé, parfois l’inquiétude provoque une rupture : « jamais je ne mettrai encore les pieds dans cet hôpital ». « Je ne veux plus voir cette psy »…

Le diagnostic est souvent comme un coup de massue qui ne permet plus de réfléchir tant il est traumatisant. Les parents peuvent être confrontés à l’impuissance de ne pouvoir aider leur petit. Chacun sait l’horreur de voir souffrir quelqu’un qu’on aime ou d’imaginer son avenir, les difficultés auxquelles il sera confronté dans sa vie.

C’est ce cinéma qui est dans la tête de nombreux parents : que va devenir mon enfant ? Que va devenir ma famille ? Où puiser les forces pour surmonter cette épreuve infinie ?

Je pense qu’aucun diagnostic relatif à l’état actuel et prévisible d’un enfant en souffrance d’un handicap n’échappe pas à cette dichotomie : soulagement — très relatif — et angoisse. Mettre un nom sur l’atteinte de l’enfant, c’est, pour certains, mettre un point d’arrêt ou plutôt des points de suspension à une recherche effrénée et angoissante. Il en est de même pour l’enfant, le diagnostic peut l’inquiéter mais parfois aussi l’apaiser.

Généralement, l’enfant n’anticipe pas ainsi son avenir, ce qui pourrait le protéger un peu de l’inquiétude même s’il perçoit généralement bien celle de ses parents.

Diagnostic – statistique

Le diagnostic rattache à une catégorie et est donc du côté du pluriel, du général. Les diagnostics donnent aussi des éléments statistiques quant au pronostic.
Donner le nom d’une maladie, d’une atteinte, informer des causes reconnues, tenter de déterminer la déficience, c’est assembler une série de signes pour en faire un tout, un syndrome au nom parfois barbare mais qui va s’imprimer dans la tête de ceux qui sont concernés.

Il est bien hasardeux de chiffrer l’évolution d’un enfant, d’un être humain, le mettre en statistique. On avancera, par exemple, que tel enfant est dans la moyenne des enfants présentant ce syndrome et donc, il marchera peut-être vers 6 ans ou encore, il ne marchera jamais. Ou encore : « Parler ? Ah non ! cela ne sera jamais possible, les centres du langage sont atteints.

Les chiffres disent-ils la vérité ?

On entend souvent dire que le sujet atteint de trisomie est un enfant heureux, gai, qui traverse aisément la vie malgré ses problèmes cardiaques ou respiratoires ou encore ses difficultés à se faire comprendre. Peut-on généraliser à ce point ? Cela peut rendre aveugle à sa souffrance éventuelle. Pour ma part, je ne connais pas cette personne porteuse d’une trisomie qui ne serait que joie de vivre.

Il est probablement un peu imprudent d’associer un trait de personnalité à un syndrome. Il y aurait le risque de provoquer ou de convoquer l’élément manquant dans les divers traits décrits sous la rubrique de ce syndrome, de cette maladie, de cette atteinte.

Je pense à l’automutilation. Dans le syndrome de Rett ou de Cornelia de Lange, il est généralement fait allusion à ce comportement comme s’il était quasi inéluctable. La pratique permet d’avancer que certains enfants ou adultes atteints de ce syndrome cherchent d’autres moyens de stimulations que l’automutilation.
On perçoit le danger de certaines assertions et pourtant ce serait, sous un certain angle, peut-être plus confortable d’être dans un tel déterminisme.

Mais il est demandé aux professionnels de faire des pronostics comme s’ils étaient des devins ou des diseuses de bonne ou mauvaise aventure. Ceux qui répondraient : «je ne sais pas», sont parfois mal perçus car leur non réponse peut inquiéter, fâcher, déstabiliser.

Des connaissances présentées sur le mode statistique font courir le risque de généralisation abusive quand le pluriel prime sur le singulier, l’anonymat du nombre qui supplante ce que chacun a en propre, au plus intime de lui-même, comme sujet. L’enfant n’est plus alors cet individu à nul autre pareil mais il est pris dans des courbes de Gauss censés définir son avenir. Il faut, bien sûr, continuer les recherches avec des données objectives mais jamais y enfermer qui que ce soit.

Paraphrasant Françoise Dolto, je dirais : on ne peut pas anticiper le devenir d’un enfant, c’est lui qui nous le dira.
Le sujet résiste à toute forme d’objectivation et bien entendu, personne ne se réduit à un diagnostic.

Diagnostic – étiquette

Le plus grand risque pour tout être humain, j’entends par là ‘risque psychique’, est d’être mis sous une étiquette. Une étiquette enferme, même si c’est une nomination positive comme par exemple : « quel parent courageux ! », « quel bon spécialiste ! » ou encore « quel enfant facile »… Tout étiquetage fait courir le risque que la personne ne se résume à cette nomination, qu’elle y soit aliénée et donc obligée de correspondre à l’image qui lui est renvoyée. L’étiquette peut même glisser vers l’injure, être disqualifiante car elle met en exergue un trait de la personne aux dépens de ce qu’elle est réellement et qui est indéfinissable tant est grande la complexité humaine.

C’est ce qui faisait dire à Françoise Lefèvre dans « Le petit prince cannibale », livre où elle décrit sa vie avec son enfant autiste : «les étiquettes ne m’intéressent pas, aussi grises, aussi anonymes que les murs d’un hôpital».
Un diagnostic fait courir le risque de fabriquer des identités comme ‘le trisomique’, ‘l’autiste’, l’IMC, etc., qui vont occulter l’identité unique de tout sujet, identité unique par le désir dont il est porteur.

On court aussi le risque de fabriquer des groupes qui seraient dissociés des liens sociaux : ‘les déficients mentaux’ par exemple, la ségrégation est à l’œuvre, ceux qui sont handicapés et ceux qui ne le sont pas. C’est un danger qui guette de plus en plus notre société en raison des soucis économiques et de la notion de fonctionnalité. Lorsqu’il faut miser sur le rentable, certains groupes sociaux y trouvent difficilement place ! Cela me fait penser à une petite phrase du premier ministre du Royaume du Boutan :Chez nous on ne parle pas de produit intérieur brut mais de bonheur intérieur brut… ce qui n’empêche pas ce pays à avoir 25% de sa population en dessous du seuil de pauvreté…

Et cependant, il faut des associations de parents et professionnels qui se réunissent autour d’une même pathologie afin d’approfondir les questions propres aux difficultés de l’enfant, de ses parents, des professionnels. Cela crée du lien indispensable pour affronter la réalité.
De plus, ces associations sont généralement hautement nécessaires pour rencontrer le monde politique et unir ses voix pour se faire entendre au delà des enceintes où sont parfois enfermés les personnes dites « différentes ».

La science ne peut pas tout.

Certaines maladies demeurent inconnues ou très mal connues, on les appelle les maladies orphelines, elles sont rares, n’ont pas de parents pour les présenter.
L’enfant peut demeurer sans étiquette, si ce n’est d’être porteur de difficultés qui le handicapent dans sa vie quotidienne. Ses parents ne peuvent se raccrocher à un diagnostic, ils demeurent sans prévision possible, sans anticipation, il n’y a que l’inconnu entre les mains de leur enfant, de leur famille, de la science.
Chacun sait combien ne pas savoir peut être intolérable. Notre imaginaire galope allant de suppositions en certitudes, voguant sur l’avenir ou sur Internet à la quête du moindre indice auquel le médecin n’aurait pas pensé.

Si cette recherche peut être stimulante et nous distraire de cet enfant au cœur du problème, elle est aussi épuisante et souvent très déprimante, elle souffle le chaud et le froid. Personne ne peut aider. Ce diagnostic qui aurait pu faire office de Sésame, ouvrant la porte d’un continent mystérieux, permettant de passer derrière le miroir, ce diagnostic est inaccessible, enfermant chacun dans l’impuissance du non savoir.

Ignorer d’où vient cette anomalie, se risquer à avoir un autre enfant, que faire ?

Il est difficile de ne pas s’acharner pour décrocher une petite information supplémentaire, faire un xème examen génétique, un nouveau bilan neuro, soumettre l’enfant à de nouvelles analyses, partir loin au delà des mers où d’autres sauraient mieux.
Le dossier s’épaissit mais reste lourd d’incertitudes et d’impuissance.

Alors, il faut inventer avec les signes que l’enfant offre, avec ce qu’il semble apprécier, ce qui semble l’intéresser. Il faut tenter tel traitement, telle intervention… attendre le résultat de telle recherche. Mais comme la science paraît lente à répondre lorsque le diagnostic manque à l’appel !
De plus nous sommes dans une société qui nous laisse croire qu’il y aurait une réponse à tout, où l’impuissance est bannie ou niée, où il n’y aurait pas place pour l’erreur ou l’échec. Nos compétences sont limitées et la solidarité est bien nécessaire pour partager nos savoirs.

Et pour conclure, un diagnostic pour quoi ?

1. Un diagnostic n’a pas d’autre finalité que d’améliorer l’humanité. Tel devrait être le but de toute science, de toute recherche, améliorer notre humanité, notre qualité de vie comme être humain, notre dignité, comme parent, comme enfant, comme professionnel..En quoi ce diagnostic apporte-t-il plus de vie ? Telle devrait être la question au centre de toute tentative pour poser un diagnostic et l’énoncer.Ou, plus concrètement, en quoi l’annonce d’un diagnostic autour d’une déficience va ou non favoriser le lien parent-enfant ? Ou va aider les parents face à l’immense tristesse ?
2. Un diagnostic doit se revêtir des habits du singulier pour apporter plus d’humanité. Un diagnostic, c’est de la détresse humaine et de la chaleur humaine à partager avec des connaissances à transmettre. Il n’appartient à personne d’énoncer un verdict, dans le pouvoir d’une fonction. Le diagnostic ne peut être l’apanage du spécialiste ou d’un seul protagoniste. Il est partage. L’absence de partage serait un abus de pouvoir. Refuser à l’enfant un savoir sur sa maladie, sur l’atteinte qui le touche est un abus de pouvoir. L’enfant a droit à la vérité, l’en priver c’est courir le risque de le ‘surhandicaper’ par une sorte d’enfermement dans le non-savoir…
3. Personne ne peut savoir ce que cet enfant atteint de tel problème génétique, chromosomique ou autre va faire de cette atteinte qui affecte son corps, qui peut altérer ses capacités de penser et l’ensemble de sa vie psychique. Il y a une telle plasticité cérébrale, influencée par tant de facteurs que le pronostic est difficile à établir. Son devenir lui appartient. Il en fera quelque chose avec l’aide des différents intervenants auprès de lui : parents, famille, éducateurs…
4. Un diagnostic ne peut être une photo mais un film dynamique qui évolue et dont le scénario peut varier selon les acteurs. La conclusion du film est à inventer au gré des différents protagonistes. L’eau qui stagne sent mauvais, l’eau qui coule est fraîche et revigorante (disait, paraît-il, Bernard de Clairvaux). Ce marais (le marquis poitevin ici !) serait l’image d’un diagnostic ‘coup de massue’, qui tétanise et la rivière celle d’un diagnostic dynamique qui n’est pas sans danger — on en voit les écueils — mais un diagnostic qui avance.
   Un diagnostic doit aussi donner des moyens d’intervention qui vivifie ce qui pourrait être mortifère. Le travail psychique autour de l’annonce du diagnostic relatif à des handicaps (qui s’apparente au deuil) demande du temps, des reprises fréquentes et n’a de sens, ne prend sens que dans la qualité de l’accompagnement qui suivra
   Si celui doit être proposé à la famille, il peut être refusé par celle-ci. La famille fait parfois le choix de souhaiter l’isolement, évite des rencontres avec d’autres familles confrontées à des problèmes identiques, ne souhaite pas que leur enfant soit soumis à des traitements ou rééducations, parfois cette position s’accompagne d’un déni du handicap. Cela peut être une disposition transitoire, comme le lac d’un barrage dont l’eau stagnerait dans l’attente d’un débordement qui nécessiterait alors d’ouvrir les vannes et de redevenir eau vivifiante.
5. La balise dans ce pays qui nous est souvent étranger est essentiellement le respect du désir de chacun, l’écoute des signes — peu visibles parfois — de l’enfant ou de l’adulte en difficulté, de celui qui crie son désarroi comme de celui qui se terre ou se tait.
   L’accompagnement visera à créer du lien, à soutenir du lien même quand l’enfant ne répond pas aux sons, aux gestes, à la tendresse de ses parents, quand il semble être aux ‘abonnés absents’.
   Accompagner consistera peut-être à apprendre à repérer les signes aussi minimes soient-ils qui pourront soutenir les parents comme père et mère de cet enfant.
   C’est aussi aider à faire parler du rejet éventuel (cfr P qui souhaiterait que sa fille reste à l’hôpital) ou de la surprotection, de la vie professionnelle à poursuivre ou non…bref à ces multiples questions que pose l’arrivée inopinée d’un enfant qui demande une immense disponibilité pour l’accueillir au mieux

Il n’y a pas de bonne annonce d’un diagnostic relatif à un handicap. Annoncer un tel diagnostic est toujours douloureux pour ceux qui le reçoivent et pour ceux qui ont à l’énoncer. De plus il n’y a pas de réel mode d’emploi.

Alors à la question du pour quoi ?  je pourrais répondre en quelques mots : pour que chacun puisse vivre mieux, confiant dans ses compétences propres, les développant dans les échanges mutuels.

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