Le bonheur avec un enfant handicapé selon Christophe André

Trois mamans d’enfants handicapés nous ont donné leur vision du bonheur. Des stratégies bien distinctes, décryptées par un « spécialiste du bonheur » : Christophe André, médecin psychiatre et auteur de nombreux ouvrages sur le sujet ! Parce qu’au fond, c’est quoi le bonheur pour un parent d’enfant handicapé ?

Il existe mille et une façons de réagir à l’adversité quand on a un enfant handicapé. Ne pas (trop) se projeter et vivre l’instant présent, se réjouir de chacun des pas de son enfant ou chercher au fond de soi la sérénité.

Trois mamans ont donné leur vision du bonheur, et Christophe André apporte en réponse son analyse.

Vivre l’arrivée d’un enfant handicapé

Vivre l’instant présent avec mon enfant

Le témoignage de Pascale, maman de Samuel, 12 ans, atteint de sclérose tubéreuse de Bourneville et d’autisme associé :

« Je me souviens de l’époque où les petits malheurs des autres mamans m’étaient insupportables. Quand elles parlaient du rhume de leur petit dernier alors que mon fils était de nouveau en réanimation. Avec les années, j’ai appris à relativiser, à me dire que les gens ne peuvent pas toujours se mettre à notre place et que ce n’est pas grave. Je me sens apaisée et sans doute plus heureuse. Mon fils m’aide à faire la part des choses entre ce qui est important et ce qui ne l’est pas. Quand il pleut, il colle son visage contre la vitre en fermant les yeux, il aime mettre ses mains dans la terre lorsque je jardine. Il me montre les beautés du monde, les petits bonheurs simples sur lesquels je ne me serais pas arrêtée sans lui. Le handicap de Samuel a changé notre vision des autres et de tout ce qui nous entoure. On se projette moins, mais grâce à lui, je sais aujourd’hui que le bonheur se vit dans l’instant. »

Deuil de l’enfant sans handicap : l’analyse de Christophe André

« La maman de Samuel évoque les premières années qui suivent l’arrivée d’un enfant handicapé et la conséquence du handicap sur la vie familiale. Avec toute la souffrance et le malheur que cela représente que d’accepter le handicap de son bébé. Je trouve intéressant qu’elle ne cherche pas à nier cette période de sa vie, où les souffrances des autres pouvaient lui paraître ridicules et leurs bonheurs, insupportables. Être centré sur soi et sur ce qui nous arrive dans ces périodes de grande douleur comme lors de l’annonce d’un handicap est tout à fait normal, du moment que cela reste transitoire.
C’est ce qui s’est passé pour cette maman qui décrit de belle façon comment le handicap a ensuite opéré des changements profonds dans sa vie et dans sa manière de la percevoir. Se dire que son enfant ne sera pas celui que l’on s’était imaginé est une immense souffrance et demande un travail nécessaire de deuil. Un deuil qui peut être aussi positif quand il permet de nous ramener à l’essentiel. Des enquêtes menées sur le bonheur auprès d’un grand nombre de personnes montrent que ce qui rend les gens heureux ne réside pas dans la réalisation de rêves ou d’accomplissements exceptionnels, mais plutôt dans la fréquence de petits moments savoureux et simples du quotidien. Des poussières de bonheur répétées plus que de grandes satisfactions, parfois inaccessibles. »

Enfant handicapé, la phase d’acceptation

Les réussites

Le témoignage de Magalie, maman de Quentin, 9 ans, hémiplégique et dyspraxique :

« Quentin a marché à l’âge de 2 ans et demi. Nous ne savions pas si ce serait possible pour lui, alors quelle joie de le voir se tenir debout ! Quand il revient de l’école avec une bonne note, je sais les efforts que cela lui demande à chaque fois et je suis encore plus fière de lui. Avec un enfant handicapé, tous les sentiments sont exacerbés. Les grands bonheurs de le voir réussir à faire quelque chose malgré ses difficultés. La peine, immense, quand on sort d’un rendez-vous médical avec la programmation d’une nouvelle opération. Dans ces moments-là, tout s’écroule et le bonheur semble si fragile. Quand j’étais plus jeune, je rêvais de fonder une famille, d’avoir des enfants. C’est fait et je me sens heureuse. Malgré un quotidien pas toujours facile, le handicap de mon fils n’a pas gâché cela. »

 Accepter son enfant handicapé : l’analyse de Christophe André

« Je trouve très sincère le témoignage de Magalie. Dans sa manière de décrire comment l’enfant peut être un amplificateur de bonheur comme de malheur. Comment ses difficultés liées au handicap peuvent nous plonger dans des détresses profondes, plus fortes que celles que l’on peut ressentir pour soi-même. Notamment parce qu’on ne maîtrise pas aussi bien ce qui peut lui arriver et comment il va pouvoir y faire face. Un enfant handicapé demande d’autant plus de présence et d’attention qu’il nous pousse à être de meilleurs parents et sans doute aussi de meilleurs êtres humains. On ne peut pas retirer à ces parents l’envie profonde que leur enfant progresse, mais on peut les encourager cependant à faire en sorte que cela ne soit pas leur unique facteur de joie. Accepter aussi l’enfant tel qu’il est, avec tous ses potentiels, mais aussi ses limitations, l’aidera à mieux vivre son handicap, à ne pas se sentir redevable ou lesté de trop lourdes attentes. Accepté tel qu’il est, il pourra progresser à son rythme et aussi être plus heureux sans doute. Encore une fois, le handicap invite à un lâcher prise, à des bonheurs simples, mais qui n’ont rien de dérisoires. »

Se recentrer sur l’essentiel pour son enfant handicapé

Le handicap, une différence parmi tant d’autres

Le témoignage de Linda, maman de Noureen, 10 ans et demi, atteinte de diplégie spastique :

« Si le bonheur que l’on recherche est uniquement fondé sur des critères extérieurs (être comme tout le monde, bien vu ou admiré des autres), on peut se heurter à d’énormes souffrances. J’ai croisé des mamans rayonnantes avec un enfant lourdement handicapé, mais aussi des parents désespérés et profondément malheureux avec des enfants valides. La philosophie bouddhiste explique par exemple qu’on peut être heureux, quelles que soient nos circonstances de vie.

Pour moi, cela passe par l’acceptation du handicap par les parents comme étant une partie intégrante de la personne et avec laquelle il faut composer. Je ne perçois pas son handicap comme une blessure irréparable infligée à mon être, mais comme une différence parmi tant d’autres. De la même manière que certaines fleurs ont des épines et d’autres pas. Noureen est absolument parfaite telle qu’elle est et je dois faire en sorte qu’elle le sache. J’essaie aussi de ne pas me focaliser uniquement sur ses éventuels progrès. Chercher le bonheur qu’on a au fond de soi permet aussi de mieux vivre avec les autres. »

Ne pas se focaliser sur les progrès de son enfant handicapé : l’analyse de Christophe André

« L’acceptation du handicap dont parle cette maman n’est pas synonyme de résignation, mais serait plutôt un préalable à la réflexion lucide qu’elle a dû mener. En se disant que la tristesse ou la colère qu’elle a dû malgré tout ressentir à certains moments ne changeraient rien au réel. Comme Pascale, elle se recentre sur ce qui est et accepte ce qu’elle ne peut pas changer, comme le décrit la sagesse stoïcienne. Dire qu’elle ne se focalise pas sur les progrès de sa fille peut être déconcertant. Il s’agit en effet d’un état d’esprit inhabituel en Occident, où nous sommes poussés dans tous les domaines de notre vie à la croissance et aux progrès. Comme le dit Linda, en accordant trop d’important à des facteurs externes, comme la possession d’objets, d’argent, la réussite sociale ou professionnelle, il sera d’autant plus difficile de s’en libérer pour accéder au bonheur.
La philosophie bouddhiste dit que la capacité au bonheur est une fonction présente à la base chez tous les êtres humains. Elle serait ensuite étouffée et entravée sous le poids de l’attachement aux choses matérielles, de nos peurs de ne pas en avoir assez ou de les perdre. C’est en se détachant peu à peu de tout cela que l’on pourrait accéder à une sorte de dépouillement, synonyme selon eux de bonheur. »

En savoir plus sur Christophe André

– son site internet
–  des ouvrages :
« À nous la liberté » – Christophe André, avec Alexandre Jollien et Matthieu Ricard, éd. L’iconoclaste, 2019
« trois minutes à méditer » –  Christophe André, éd. L’iconoclaste, 2017