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La Plateforme Annonce Handicap est une association belge sans but lucratif fondée en novembre 2010.
Elle a pour but d’améliorer la qualité de l’annonce du diagnostic, l’accompagnement pour les personnes handicapées et leur famille ainsi que l’organisation de la transition entre l’hôpital et le domicile.
Elle est composée de personnes, essentiellement bénévoles : des professionnels confrontés quotidiennement au handicap (ergothérapeutes, psychologues, assistants sociaux,…), des médecins sensibilisés à la problématique de l’annonce de par leur pratique professionnelle, des parents qui ont vécu l’annonce de déficience de leur enfant. Tous sont convaincus de l’importance capitale et de la nécessité d’un accompagnement optimal à ce moment charnière dans la vie d’une famille.
Ont contribué à ces réalisations de nombreuses instances politiques, publiques et associatives.
Ces réalisations de la Plateforme Annonce Handicap s’inscrivent dans une perspective plus large des autres projets de l’association (voir sur le site), pour que les personnes confrontées un jour à une déficience ou à un handicap puissent évoluer et progresser dans un environnement solidaire, qui accepte la différence sans vouloir la gommer.
Les outils de PAH sont :
Ces documents s’adressent d’une part aux médecins et psychologues en charge de l’annonce et d’autre part aux parents d’enfant en situation de handicap. Mais chaque professionnel en relation avec une personne en situation de handicap et sa famille peut y trouver une source de réflexions par rapport à son rôle, sa pratique et sa perception du handicap et de la déficience.
Si « bien annoncer une mauvaise nouvelle » ne s’apprend pas dans des manuels, il est possible de réfléchir, de prendre le temps de se poser certaines questions, de se référer à l’expérience d’autres professionnels qui ont endossé ce rôle, de prendre connaissance des témoignages de parents et personnes concernées qui ont vécu l’annonce d’une déficience.
Le livret professionnel tente de baliser le chemin de l’annonce et se veut un soutien pour le professionnel. Par le biais de centaines de documents et de témoignages recueillis auprès de personnes ayant une déficience, de parents, de proches et de professionnels, nous avons essayé de dégager des idées, des pistes de réflexion et parfois des solutions pour faire face à ce défi. Le livret se veut un outil de réflexion, à lire, à consulter au besoin, et sur lequel revenir en fonction des questions qui se poseront tout au long de l’accompagnement d’une personne en situation de handicap et de sa famille. 2020
Le Livret à l’attention des parents tente quant à lui de permettre aux parents de trouver une légitimité à leurs émotions, de leur proposer diverses ressources administratives, et enfin des conseils – « Des mots pour le dire » 2ème édition (2018)
Le livret à l’attention des frères et soeurs qui souhaitent mieux comprendre ce qui leur arrive, trouver du soutien, construire une relation positive avec leur famille et leur frère ou soeur en situation de handicap – « Des mots pour comprendre » édité en 2016
Le livret à l’attention des personnes en situation de handicap tente d’aller plus loin dans la découverte et dans la compréhension des émotions et du vécu de la personne en situation de handicap suite à l’annonce d’un diagnostic de déficience ou à l’absence de diagnostic – « Des mots pour se dire » édité en 2020
Le livret destiné aux personnes atteintes d’une déficience intellectuelle – version en facile-à-lire-et-à-comprendre FALC – « Comprendre mon handicap »
Ces livrets peuvent être téléchargés sur le site de la PAH à la page : https://www.plateformeannoncehandicap.be/documentation-telechargements/
Le site Internet est unique en son genre, puisqu’il s’adresse à l’ensemble des personnes confrontées à l’annonce de la déficience, non pas dans ses aspects médicaux ou administratifs* mais bien dans l’approche émotionnelle d’une telle situation. *(des pages renvoyant vers ce type de sites d’informations spécifiques sont néanmoins proposées)
cinq « portes d’entrée » se présentent au visiteur, selon qu’il soit « parent », « une personne en situation de handicap », « un professionnel » ou une personne non concernée de prime abord (« tout public »), « frère ou soeur ».
https://www.plateformeannoncehandicap.be/
Ce site a pour but de permettre au lecteur de comprendre les émotions légitimes qu’engendre l’annonce d’un tel diagnostic, de trouver des pistes de réflexion à ses questions, de découvrir des informations utiles et d’ainsi l’aider à avancer sur le chemin qui est le sien, par le biais d’extraits de textes sélectionnés par nos soins et provenant de témoignages collectés ou de la synthèse d’ouvrages spécialisés en la matière.
La plateforme propose des séances de sensibilisations effectuées auprès des professionnels et futurs professionnels du secteur psycho-médico-social. Ces séances visent à faire prendre conscience aux participants de l’impact émotionnel lors de l’annonce du diagnostic de déficience et de la nécessité d’accompagner le patient et sa famille. A ce jour plus de 250 sensibilisations ont été organisées.
https://www.plateformeannoncehandicap.be/sensibilisation/
De plus PAH a conçu un jeu de cartes avec des mises en situation. Il est utilisé lors des sensibilisations en présentiel. Son objectif est de permettre aux professionnels et aux étudiants d’identifier, de ressentir et de confronter les émotions vécues par les personnes en situation de handicap, les parents, les médecins, les infirmières (…) lors de l’annonce d’un diagnostic de déficience, grâce à des mises en situation fictives mais réalistes. Ce jeu permet également d’identifier les différents mécanismes de protection mis en place par les personnes en situation de handicap, les familles et les professionnels de santé; le but étant bien évidemment de mieux accompagner l’annonce.
Afin de sensibiliser et de former un maximum de personnes à l’annonce du handicap, et plus généralement à l’annonce de la mauvaise nouvelle médicale, la PAH met gracieusement à disposition 3 modules de formation en ligne via son site internet :
Plateforme Annonce Handicap asbl
Chaussée de La Hulpe, 212
1170 Bruxelles
Secrétariat : bureaupah@hotmail.com
Tél : +32 472 12 49 35
Plateforme Annonce Handicap
Cette plateforme s’adresse à l’ensemble des personnes confrontées à l’annonce de la déficience, non pas dans ses aspects médicaux ou administratifs mais bien dans l’approche émotionnelle d’une telle situation.
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