L’écrit du coeur

04.04.2016 Témoignages Temps de lecture : 3 min

On m’a demandé d’écrire pour le site Enfant différent. Décrire ? Comment décrire l’indescriptible, comment narrer l’inénarrable, le sublime, le dur, le sage Sasha ?

Sasha Loup, notre fils, a une maladie génétique inconnue. Notre parcours est, bien sûr, un combat au quotidien. Médical, administratif, un combat intérieur également. Mais nous avons choisi de transformer celui-ci, de le sublimer. Étape indispensable pour pouvoir continuer à avancer.

Sasha n’est pas anormal. Il est extraordinaire. Avoir un enfant extraordinaire, c’est se laisser surprendre par la relation, par l’inconnu, les laisser dériver hors des sentiers battus, surtout ne pas en avoir peur.

Sasha Loup est surtout le nom d’une terre reculée où seuls quelques aventuriers ont su se frayer un chemin. Heureusement, de plus en plus d’aventuriers voyagent à nos côtés.

Ne sommes-nous pas TOUS des terres lointaines ? Il est facile de montrer du doigt une île en pensant que celle-ci est plus éloignée, inaccessible, hostile. Mais, l’autre, celui que l’on montre, ne pourrait-il pas en arriver au même constat. De deux personnes, laquelle est la plus éloignée ? Aucune, c’est implacable. Car si l’une s’éloigne, l’autre s’éloigne d’autant.

Pourquoi dire cela ? Pour montrer que la distance qui s’instaure entre deux personnes tient à chacune d’elles. Et si l’une a du mal à communiquer, pour quelques raisons que ce soit, c’est à l’autre de faire le long chemin, fait de pas…sages. Ceci est vrai pour le handicap mais est à la fois bien plus universel.

Au début, Sasha ne cherchait que peu à communiquer. L’important a été de ne pas s’attacher à cela et de continuer le dialogue, quoi qu’il arrive. La parole même non entendue reste une parole. L’écriture m’y a aidé. Je pouvais coucher sur le papier tout ce qui me passait par la tête, les silences de Sasha, les échos des conversations avec ma belle Aurélie, ma compagne de voyage, maman de Sasha. Au début, tout cela restait intime, secret et n’avait pas vocation à être publié. Puis, l’année dernière, l’envie est venue et le carnet de voyage au pays de Sasha loup est né.

Le livre parle de lui, de nous, des autres, de la dureté de notre « voyage », de la normalité, de l’anormalité, de la joie et surtout de l’ouverture que celui-ci nous procure malgré tout. Les formes d’écriture y sont variées. Le ton est tantôt décalé, humoristique, philosophique, poétique. L’humour, les jeux de mots sont très présents. Ils servent à dédramatiser la situation et à appuyer de façon décalée une réflexion plus profonde sur notre perception de la différence. Un travail photographique parsème le livre.
Pour nous, ce livre est un catalyseur de dialogue.

Partons tous à l’aventure, découvrons ces ils, ces elles qui nous entourent.