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Votre enfant est malade ou en situation de handicap, comment en parler avec lui ?

Votre enfant est malade ou en situation de handicap, comment en parler avec lui ?

29.06.2023 Réflexion sur Temps de lecture : 4 min

Trouver les bons mots, le bon moment, la juste distance pour parler avec l’enfant de sa maladie ou de son handicap, cela n’est pas particulièrement aisé. Le parent ou un professionnel peut se sentir démuni devant les questions ou les émotions de l’enfant. Quelques pistes…

L’enfant malade ou en situation de handicap reste avant tout un enfant, et il a besoin d’être reconnu tel qu’il est et pas seulement en fonction de sa déficience.

Nous avons trop souvent tendance à effacer l’enfant derrière un diagnostic alors qu’il a une identité en dehors de celui-ci. Alors comment parler de la situation à l’enfant ?

Il est sécurisant pour l’enfant d’être rassuré sur ses capacités, ses acquis, ses progrès et sur les liens qui l’unissent avec ses proches et les autres enfants.

Comme l’expliquent Peter Vermulen et Steven Degrieck dans leur ouvrage Mon enfant est autiste – éditions de Boeck – 2020 :

l’expérience montre qu’il y a plus d’avantages que d’inconvénients à informer les enfants autistes de leur trouble, à condition de leur donner les bonnes informations au bon moment. Ils ne deviendront pas moins autistes pour autant et leurs difficultés ne disparaîtront pas, mais une communication claire leur permettra de mieux se comprendre et d’éliminer certaines inquiétudes, angoisses et malentendus (« je suis bête ! )

Le moment pour parler à l’enfant dépend de plusieurs éléments, notamment de son âge et de sa capacité de compréhension… Lorsque l’enfant commence à poser des questions, cela signifie que celui-ci a besoin de davantage d’explications. Quelques conseils :

Mettre l’accent sur ses points forts et sur les progrès
Répondre à ses questions le plus naturellement possible
Lui laisser le temps de verbaliser ce qu’il ressent ou les questions qu’il se pose
Fournir des informations honnêtes, ne pas créer d’illusions
Expliquer que des professionnels peuvent compléter les informations
Utiliser des situations du quotidien pour entamer le dialogue ou illustrer vos propos
Ne pas cacher vos émotions pour laisser la possibilité à votre enfant d’exprimer les siennes

Les parents peuvent aussi solliciter les professionnels qui suivent leur enfant pour aborder conjointement ce sujet. Comme le souligne Jean-Jacques Detraux, dans son article sur le partenariat parents-professionnels, « les besoins des parents et des professionnels peuvent résonner, entrer en « écho » les uns avec les autres. On voit une complémentarité pour certains besoins et une symétrie pour d ‘autres ».

Il existe différents supports pour parler du handicap et plus largement des différences : livres, dessins animés, documentaires, …

La littérature jeunesse pour parler de la différence

De nombreux livres pour enfants parlent de sujets de société. On peut se demander si les enfants peuvent construire leur représentation du monde et de la société à travers les livres. Est-ce que cela peut influencer leur rapport aux autres, leur tolérance et respect ?

On pense en effet que les livres, les contes permettent aux enfants et aux adultes lecteurs de se confronter à la découverte du monde, à la différence, à l’altérité, se former leur propre jugement.

La littérature jeunesse est un support de médiation intéressant susceptible de contribuer à faire percevoir certaines difficultés rencontrées par d’autres enfants.

Les livres permettent d’enrichir les expériences. Un enfant peut s’identifier aux personnages, se reconnaître en eux, et ainsi à évoluer et grandir. C’est donc un excellent moyen pour aborder la question du handicap à la maison ainsi que de sensibiliser les autres enfants à l’école, au centre de loisirs…