Comment annoncer le handicap ?

Le 18 avril 2002, une circulaire est parue au Bulletin Officiel n° 18 du Ministère de l’emploi et de la solidarité. Elle abroge une précédente circulaire de 1985.
Cette circulaire s’adresse aux professionnels de santé. Elle peut aussi intéresser les parents souhaitant savoir ce à quoi ils ont droit dans de telles circonstances.

Les principes essentiels de cette circulaire

Le texte rappelle à quel point le moment de l’annonce du handicap est douloureux et déterminant pour l’avenir de la famille et de l’enfant.
Il est spécifié que les parents ont droit à la vérité.

Lors d’un diagnostic prénatal, les professionnels de santé doivent prendre le temps d’expliquer et d’envisager toutes les éventualités avec les parents.

Les premières informations doivent être rapidement confirmées ou infirmées.Des centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal ont été créés. Ils sont composés de spécialistes (gynécologue, généticien, pédiatres) Un de ces spécialistes est le médecin référent qui délivre les informations.
Les parents ont droit à un accompagnement et à une écoute particulière.

Lors d’un diagnostic postnatal, le moment et le lieu de l’annonce doit être choisi avec soin.

La responsabilité de l’annonce incombe à un médecin expérimenté, si possible accompagné d’un autre soignant. L’annonce doit être faite aux deux parents. Il est aussi recommandé que le bébé soit présent.
Les personnes chargées de l’annonce doivent se rendre disponibles ultérieurement auprès des parents s’ils en éprouvent le besoin.
Les professionnels doivent parvenir à communiquer « autour des certitudes et incertitudes», donner les informations qu’ils possèdent, tout en en reconnaissant les limites.
Les professionnels de santé doivent lors de la naissance entourer le nouveau-né, et lui apporter les soins dont il a besoin avec attention et respect.
Une attention particulière doit aussi être portée aux parents. L’organisation doit permettre la présence de l’enfant auprès de la mère. L’équipe soignante doit se rendre disponible pour la famille, en évoquant particulièrement « les aspects futurs de leur vie sociale, familiale et professionnelle » afin d’éviter l’isolement.

Les professionnels de santé doivent travailler en équipe de façon complémentaire.

Ils doivent mener une réflexion sur le thème du handicap. Ils doivent pouvoir être soutenus par des psychologues.

La sortie de l’enfant et de la mère doit être préparée.

Les parents doivent avoir une personne référente parmi les membres de l’équipe soignante, qu’ils peuvent recontacter.

Les différentes modalités de prise en charge de l’enfant doivent être évoquées avec les parents : nécessité de soins, possibilité d’aide, possibilité d’Allocation de Présence Parentale etc.
Les parents doivent être informés des organismes susceptibles de leur apporter de l’aide : associations de parents d’enfants porteurs de handicap, la Protection Maternelle et Infantile, Centre d’Action Médico Sociale Précoce, modes de gardes etc… Les parents doivent aussi être informés progressivement de l’existence et du rôle de la Maison départementale des personnes handicapées.

Enfin, la circulaire insiste sur la nécessité de formations continues pour chaque professionnel concerné par l’annonce du handicap, et le suivi d’enfants porteurs de handicap.
Il est instauré une journée nationale pour réunir les professionnels concernés par l’annonce d’une anomalie en période périnatale.

Pour accéder au texte de la circulaire 

Circulaire cabinet santé, cabinet famille et enfance DHOS/DGS/DGAS n° 2002/239, du 18 avril 2002 relative à l’accompagnement des parents et à l’accueil de l’enfant lors de l’annonce d’une maladie ou d’une malformation
http://www.sante.gouv.fr/fichiers/bo/2002/02-18/a0181730.htm