Annonce du diagnostic autisme : le roi du tranquille, récit d’une mère

Extrait du blog Hizy de Nathalie Appert par l’équipe Hizy

 

L’annonce du handicap à l’enfant : quand lui dire ?

Je ne sais plus exactement quel était l’âge de Lilian, mon fils cadet, lorsque je lui ai dit pour la première fois qu’il était autiste. Aux alentours de treize ans, je dirais. Peut-être moins. Ça semble tard avec le recul. Fallait-il le lui dire à 13 ans ou plus tôt ? Je ne sais pas. Comment savoir ? C’est un moment étrange, ce moment où il faut lui dire quelque chose qui va marquer son fils sans doute à vie. La question qui se pose n’est pas seulement de savoir s’il était prêt à l’entendre. C’était aussi de savoir si moi j’étais prête pour lui dire ça.

Annonce du handicap d’un enfant : trouver le bon moment

J’ai longtemps tâtonné avant de trouver le bon moment pour lui annoncer le diagnostic. J’avais peur et j’avais mal surtout. Ce mal de mère qui aime son enfant et qui doit pourtant lui avouer quelque chose qui provoquera une réaction qu’on ne sait prédire. Alors il faut bien y réfléchir. Sentir qu’en son cœur et son âme, les mots rassurants sont bien là, prêts à consoler, à expliquer. Va-t-il pleurer, va-t-il crier ? Va-t-il juste poser des questions ? Va-t-il simplement comprendre ?

Nous étions dans la voiture, de retour du collège le jour où j’ai enfin abordé le sujet de son handicap mental. Il me questionnait sur le fait que ses camarades n’avaient pas d’AVS, eux. Alors je lui ai dit, en essayant de rester la plus naturelle possible, sans tremolo dans la voix : « Mon chéri, c’est parce que tu es autiste que tu as une AVS avec toi en classe ». Je n’ai pas flanché, mais bon sang que j’avais mal en dedans ! A l’intérieur, je pleurais. Lilian n’a pas pleuré ni crié. Mais il n’a pas compris non plus ce que cela signifiait, je crois. Pas tout suite.

L’acceptation du diagnostic : laisser du temps au temps

Et puis au fil des jours, des semaines, des mois après cette première annonce du handicap, j’ai continué à lui parler de ce trouble dont il était atteint. Mais toujours par petites touches. Avec légèreté et tendresse. Pour qu’il ne se mette pas à penser qu’il n’était soudainement que ça, un autiste. Je répondais à ses questions quand il en avait. Je lui ai surtout répété plusieurs fois qu’être différent ne faisait pas de lui quelqu’un de moins bien, que s’il avait des faiblesses, il avait surtout des forces et des qualités.

Je me souviens qu’il avait été heureux que je lui dise qu’il avait des forces. Comme s’il s’était senti inférieur jusque-là et qu’enfin quelqu’un voyait ses qualités. Je lui dis aussi qu’il avait plein de belles choses dans la tête et qu’il fallait qu’il les sorte pour les exprimer à l’écrit en français. Les quelques fois où il réussit à produire des écrits, ce n’était pas forcément ce qui était attendu par le professeur, mais c’était toujours intéressant car cela rendait compte de l’univers onirique qui était le sien.

Accompagner son enfant autiste : entre encouragement et sécurité

Depuis cette première évocation de son autisme et l’annonce de son handicap, Lilian a appris à vivre avec cette « composante ». Je le sens heureux malgré tout. Il me parle souvent de son autisme et réagit dès qu’il entend ce mot à la radio ou à la télévision. Parfois il se lamente un peu d’avoir cette « intelligence autistique », comme il dit. C’est souvent lorsqu’il a du travail scolaire à faire et qu’il ne comprend pas ce qui lui est demandé. Alors, je lui répète encore et encore que son intelligence autistique n’est pas un problème car il est aussi intelligent voire plus intelligent que bien des personnes. Et c’est tellement vrai.

Lilian, comme chacun d’entre nous, fait face parfois à la fatigue et au découragement. Alors bien sûr, il faut veiller pour que ce découragement n’aille pas jusqu’à le déprimer. J’y pense souvent.  J’ai peur de ça aussi. La vie peut se montrer tellement cruelle. Je suis toujours là pour le soutenir, le rassurer, le consoler. Mais je ne serai pas toujours là. Il est important qu’il arrive à tirer le maximum de son intelligence autistique pour réussir à évoluer dans ce monde de neurotypiques, compliqué et impitoyable. Le fait qu’il ait conscience d’être différent des autres lui permettra, je l’espère, de mieux l’accepter et donc d’en parler plus facilement avec ceux qu’il côtoiera dans le futur. La société française change aussi parallèlement. L’autisme est mieux connu, mieux pris en charge même si c’est encore largement insuffisant. Le regard de la société devrait être plus doux face à ces personnes à la fois si attachantes et déroutantes lorsque l’on ne connait pas la cause de l’autisme. Il faut continuer à parler de l’autisme. A la télévision, dans les écoles, dans les entreprises. En ce qui me concerne, j’en parle dès que l’occasion se présente. J’en parle deux minutes ou une heure, mais j’en parle. J’explique, je raconte. Comme je le fais dans ce blog.

 

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