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Accompagner au quotidien une personne en situation de polyhandicap : communiquer

Accompagner au quotidien une personne en situation de polyhandicap : communiquer

08.07.2022 Réflexion sur Temps de lecture : 6 min

Une des caractéristiques les plus notables du polyhandicap est la difficulté à communiquer qui affecte les personnes. Un aménagement de l’environnement, une signalétique, des outils peuvent dans des conditions appropriées augmenter cette communication. Surtout faire confiance à la personne en situation de polyhandicap et à son appétence pour la communication.

Extrait du kit pédagogique « polyhandicap » édité par le Ministère des solidarités et de la santé à destination des professionnels. L’objectif de ce document est de renforcer les connaissances liées à la singularité des personnes polyhandicapées et de créer des savoirs partagés des professionnels intervenant auprès de ces personnes.

Une des caractéristiques les plus notables du polyhandicap est la difficulté à communiquer qui affecte les personnes. La communication a longtemps reposé sur l’observation d’une communication dite archaïque, avec une expression, intentionnelle ou non, par le corps : raideurs, mouvements parfois très discrets, mimiques et regards …Cette communication est première, et reste très importante.

Cependant, un aménagement de l’environnement, une signalétique, des outils peuvent dans des conditions appropriées augmenter cette communication : objets ou images les plus simples, cahiers de vie, tableaux de photos ou de pictos, outils numériques sophistiqués. Ces derniers peuvent en particulier apporter une petite autonomie en termes de loisirs : choisir de regarder des photos, ou d’écouter une musique choisie par ex… Le retour vocal et la commande oculaire, peuvent être extrêmement pertinents pour solliciter la personne dans ses apprentissages. Cependant, leur usage pour une réelle autonomie de vie quotidienne reste un leurre.

À condition d’être adaptés à la personne, ajustés à ses capacités et à ses déficits notamment sensoriels, tous ces outils peuvent constituer une aide précieuse pour accompagner la personne dans son développement tout au long de sa vie.

Leur apprentissage demande du temps et de la persévérance ; il ne faut pas hésiter à proposer des outils, à en changer, et surtout à faire confiance à la personne en situation de polyhandicap et à son appétence pour la communication.

Mais l’accompagnement humain est et reste au centre de la communication avec la personne en situation de polyhandicap.

La communication est première et le langage est secondaire

Nous parlons avec le bébé alors qu’il ne comprend pas les mots, nous l’imitons, nous rentrons dans des jeux de rôle, nous nous adaptons, nous le félicitons, nous usons d’intonations accentuées, bref nous communiquons et par le miracle de la maturation neurologique, ce bébé va parler. Car le développement du langage oral est basé sur la réception d’un modèle de langue orale qui va vers l’expression dans cette même langue orale. L’enfant va parler la langue qu’il voit et entend parler, avec laquelle on s’adresse à lui.

S’il y a un retard et une pauvreté d’expression, on constate souvent une pauvreté du langage adressé, le bébé a moins de feedback, le style d’adressage est beaucoup plus directif et il y a moins de tours de rôle (ou plus du tout) : le bain de langage est pauvre et la communication en pâtit.

Dans les situations de polyhandicap, les altérations de production et de réception de la parole, de l’analyse et de manipulation des codes symboliques, de l’incapacité à réaliser de manière fonctionnelle et au bon moment les gestes de pointage, et ses autres troubles associés, font que la personne peut se trouver dans des situations de rupture totale de cohérence : qu’est-ce qu’elle comprend du monde dans lequel elle vit et qu’est-ce qu’elle comprend de ce qu’on lui propose ?

Pour autant, on observe chez la plupart, des tentatives, des regards, des directions de tête, des réactions corporelles, des vocalisations, des cris, des pleurs, etc… Toutes les personnes avec polyhandicap communiquent, mais la difficulté de l’interlocuteur est qu’il est handicapé lui-même, dans cette situation globale où les deux sont handicapés. Car il existe peu de code commun, le vocabulaire est très restreint, en dehors parfois de besoins et d’émotions primaires. En ne lui donnant qu’un modèle de langue orale en réception alors qu’elle ne parle pas, comment peut-on attendre qu’elle utilise autre chose qu’une « communication alternative » comme des signes ou des images ?

Chez le tout petit, les conditions indispensables du développement de la communication sont :

un entourage bienveillant et positif, qui s’adresse à l’enfant, écoute ses tentatives de communication et ses besoins en essayant d’y répondre le mieux possible ;
un bain de langage (oral et non oral) adapté au petit enfant, en fonction de son âge ;
des situations régulières et rituelles où les actions, les personnes, les lieux concernant la vie de l’enfant sont nommés fréquemment et souvent accompagnés de gestes.

Ce positionnement de l’entourage est inspirant pour améliorer nos pratiques en créant pour les personnes avec polyhandicap, un environnement nourricier au plan langagier et symbolique. Car le langage s’acquiert avant tout dans l’usage qui en est fait dans notre environnement. Nous devrions mettre en place au quotidien des conditions analogues, adaptées à l’âge, au lieu, aux activités, à l’entourage de la personne avec polyhandicap, en ajoutant à nos paroles d’autres moyens de communication lors des interactions la concernant. Cette approche s’apparente au bain de langage naturel, et s’appelle chez Isaac Francophone et international, la « modélisation ». Elle permet par ailleurs d’observer et de voir émerger les compétences, pour répondre au mieux aux besoins. C’est difficile, car le plus souvent elle ne montre pas de façon évidente ses elle ne montre pas de façon évidente ses désirs et capacités. Les bilans qu’on peut en faire sont peu utiles, car les tâches des bilans elles-mêmes posent des questions de communication…

Modéliser, c’est nous exprimer en utilisant les moyens qu’on voudrait qu’elle utilise un jour, en s’appuyant sur le fait que la représentation et la compréhension des concepts précèdent toute expression symbolique, et que le langage se construit dans l’usage.

En Communication Alternative Améliorée (CAA), les deux grands modes qui sont utilisés jusqu’ici comme moyens alternatifs de communication sont les images et les signes. Il en existe pléthore… ! Modéliser, c’est proposer en amont une nourriture langagière différente en signes, en pictos, en images au sens large, pour faciliter et renforcer la compréhension du monde. C’est à nous d’utiliser la CAA. Nous avons donc besoin d’avoir ces moyens de CAA à disposition.