Papas d’enfants handicapés : témoignages

Le regard de trois papas d’enfants handicapés

• Gaël Serafin est le papa de Cameron, 7 ans, atteint du syndrome de Prader Willi et de Maeh, 5 ans. De 7 heures à 21 heures, c’est lui qui doit s’occuper des enfants et de l’entretien de la maison. Depuis 4 ans, maman travaille (près de 60 heures par semaine dans l’aide aux personnes âgées) et papa cuisine !
• Kevin Legrand est le papa de Louka, 6 ans, polyhandicapé et de Maëlie, 3 ans. Lui n’a pas arrêté de travailler, ne gère pas plus de tâches quotidiennes que sa femme (ils sont tous deux infirmiers), mais il est très présent, tout le temps. Les salles d’attente, il connait.
• Thomas Billard Lemaire est le papa de Camille, 14 ans, Luna, 10 ans et d’Atéa, 7 ans, porteuse de trisomie 21. Il a arrêté de travailler pendant deux ans pour s’occuper des enfants. Seule solution pour permettre à Atéa de continuer à aller à l’école.

« Le regard des autres face au handicap : je (papa) m’en fiche pas mal »

Gaël Serafin, papa de Cameron, 7 ans, atteint du syndrome de Prader Willi et de Maeh, 5 ans.

« Dès les premiers jours de vie de Cameron, nous avons su que c’était grave. J’étais ripeur, je travaillais de nuit à l’époque et quand il a fallu passer des heures au chevet de mon fils, parfois entre la vie et la mort, je n’ai pas réfléchi. C’était plus simple que ce soit moi qui arrête de travailler. J’ai déjà eu des remarques amusées du type : « Tu joues à la maman ? », mais je me fiche pas mal du regard des autres face au handicap de mon fils ou à la situation. Papa ou maman, pour moi c’est pareil. Ma femme habille les enfants chaque matin, leur donne le petit déjeuner avant de me passer le relai. Je les emmène à l’école et à l’IME, je gère les repas, le ménage et je ne me repose absolument jamais. Gérer le handicap de Cameron est difficile et quand je me lève le matin, je n’ai qu’une hâte : me recoucher ! Mais notre famille est soudée, on n’a aucune aide de notre entourage, mais on s’en fiche, on est heureux ensemble. Notre objectif, acheter enfin notre propre maison et quitter l’endroit où nous habitons.»

Famille et handicap : « On a parlé de la place à laisser à Papa »

Kevin Legrand est le papa de Louka, 6 ans, polyhandicapé et de Maëlie, 3 ans.

« Quand je ne travaille pas, c’est moi qui emmène Louka chez le médecin ou le kiné. Je suis souvent le seul papa en salle d’attente. Il y a parfois des mamans qui s’en étonnent et me disent « C’est super ce que vous faites ». Moi, ça me parait tellement normal d’emmener mes enfants à l’école ou chez le kiné ! Ma femme me fait confiance et dès le début, on a parlé de cette place à laisser au papa justement, de l’importance de penser aussi à nous et à notre couple. Ma femme n’a pas reporté non plus tout son amour et son attention sur Louka. On essaie aussi dès que possible de prendre du temps pour nous, sans les enfants. Ce n’est pas magique et on est bien conscients d’avoir aussi la chance d’être bien entourés, par notre famille et nos amis. La remarque qu’on nous fait souvent : « Mais c’est incroyable, vous êtes toujours souriants ». Une psychologue que nous avions rencontrée trouvait d’ailleurs que nous avions l’air trop bien. Comme si être heureux en couple avec un enfant handicapé était louche ou impossible. En fait si, c’est possible. »

Handicap et vie de famille : « Ces 2 ans ont sauvé notre couple »

Thomas Billard Lemaire est le papa de trois filles dont Atéa, 7 ans, porteuse de trisomie 21.

« J’ai arrêté de travailler pendant deux ans pour m’occuper de mes enfants. Notamment parce qu’on bataillait pour l’inscrire à l’école à plein temps et qu’on envisageait pas du tout de mettre Atéa en établissement. Et puis ma femme gagne plus que moi alors la décision a vite été prise. Mais je ne l’ai pas mal vécu du tout. Au contraire. Pour moi c’était une chance. Ce qui a changé à ce moment-là ? Tout ! Je suis passé d’un emploi où je travaillais 12 heures par jour à la joie de voir mes filles tout le temps et de prendre soin d’elles. J’ai aussi profité de cette période de papa au foyer pour développer une association de parents d’enfants handicapés que je venais de créer (Hope n down) et pour rencontrer des tas d’autres parents. Ces deux années nous ont sortis de l’isolement et ont sauvé notre couple. J’ai dû reprendre le travail au bout de ces deux années, mais si j’avais pu continuer, je l’aurais fait. Super papa, moi ? Je me sens bien dans mon rôle et dans la gestion des tâches du quotidien. C’est peut-être parce que j’ai un côté féminin très développé. Plus sérieusement, c’est tout simplement parce que s’occuper de ses enfants, c’est génial ! »

Auteur : Isabelle Malo