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- Les troubles de l’alimentation chez les personnes en situation de handicap
Certains handicaps peuvent provoquer des troubles lors de l’alimentation (trouble de la déglutition, difficulté de mastication, bavage, difficulté à saisir les couverts…).
Quelques sites sur les troubles de la déglutition pour comprendre comment ça se passe ainsi que des astuces pour les atténuer.
Le Réseau Lucioles est une association qui se propose de regrouper les expériences de parents, professionnels étant en relation avec des personnes ayant un handicap mental sévère.
Le réseau propose de nombreux articles sur l’alimentation et les troubles liés.
L’ouvrage « Troubles de l’alimentation et handicap mental sévère – Pratiques » vous apporte des repères et des conseils pour mieux prendre en charge les troubles de l’alimentation des personnes handicapées que vous accompagnez.
https://www.reseau-lucioles.org/troubles-de-lalimentation-pratiques/
Ainsi que l’enquête menée entre 2007 et 2008 visant à faire un état des lieux sur les troubles de l’oralité, de l’alimentation et de la digestion pour les personnes atteintes des Syndromes de Rett, d’Angelman, d’Aicardi et d’autres pathologies sévères,
https://www.reseau-lucioles.org/troubles-de-loralite-de-lalimentation-et-de-la-digestion-resultats-detude/
Sur Moteurline, portail des situations de handicap moteur (Association des Paralysés de France), on trouve un document expliquant avec des schémas clairs les troubles de l’alimentation (effets et causes), les traitements (installation, matériel, alimentation) et aussi des gestes «qui sauvent» et une bibliographie de livres de recettes.
« Difficultés d’alimentation et de déglutition : mise en évidence et prise en charge ».
http://www.moteurline.apf.asso.fr/spip.php?article30
D’autres articles sur le bavage, l’ergothérapie, les stomies sont également proposés :
http://www.moteurline.apf.asso.fr/spip.php?article501
Le site de l’Association Française contre les Myopathies (A.F.M.) propose des informations sur les myopathies et la recherche. L’A.F.M. a produit un guide avec de nombreuses références pour des produits techniques aidant au repas (support cuillère, support boisson, tasse) intitulé « Guide: aide spécifique à l’alimentation »
http://www.myobase.org/index.php?lvl=notice_display&id=19771#.WWeGWzPpOi4
Allo Ortho est un site créé pour faire le lien entre les parents, les aidants, les patients et les orthophonistes. Des articles autour des troubles de l’alimentation peuvent être consultés, par exemple « quand tout ne se passe pas aussi bien… » : https://www.allo-ortho.com/quand-tout-ne-se-passe-pas-aussi-bien/
Le site Enfant déficient visuel et alimentation rassemble des conseils sur les troubles de l’oralité alimentaire des enfants avec une déficience visuelle :
https://enfantdeficientvisueletalimentation.wordpress.com/
Documents
Troubles de l’alimentation
Collection Santé. Déclic. 2012. 104 pages. 25 €
Présentation: Le magazine Déclic propose dans ce guide de se focaliser sur les troubles de l’alimentation. On trouve ainsi, illustré de témoignages, d’avis de professionnels…: un chapitre portant sur les questions de poids, surpoids, régime; puis un second se concentrant sur les soins, la chirurgie, la rééducation; et enfin le dernier proposant des menus sur-mesure :
https://www.decitre.fr/livres/troubles-de-l-alimentation-9782909064680.html
Une liste de livrets téléchargeables en ligne sur l’alimentation :
https://oralite-alimentaire.fr/livrets-oralite-en-ligne
Autre livret : « les troubles de l’oralité alimentaire : comprendre et accompagner au quotidien » réalisée par l’URPS Orthophonistes Hauts-de-France, la filière de santé maladies rares Fimatho (filière des maladies rares abdomino-thoraciques) et l’association de prévention en orthophonie des Hauts-de -France « Parlons-en ! » (2018)
Témoignages
Les parents s’échangent des informations sur le bavage, des astuces, leurs expériences sur certains forums de discussion par exemple les discussions suivantes :
http://forum.magicmaman.com/magic03ans/Desenfantsdifferents/problemes-bavage-sujet-3667500-1.htm
https://www.enfant-different.org/decouverte-annonce-du-handicap/etre-parent-denfant-different-blogs-sites-et-temoignages-de-parents/
Pour les professionnels
Notez l’existence d’une fiche pratique professionnelle sur la prise en charge du bavage chez l’enfant en situation de handicap, éditée par le Réseau Régional de Rééducation et de Réadaptation Pédiatrique en Rhône Alpes (R4P). Elle donne une définition, des indications sur l’évaluation et les différentes prises en charge possibles :
https://www.r4p.fr/doc/category/40-fiches-pp
Différents organismes de formation peuvent proposer des formations sur ce thème, par exemple celle du Comité d’Études, d’Éducation et de Soins Auprès des Personnes Polyhandicapées, CESAP
Pour varier l’alimentation de votre enfant, ce lien vous propose de nombreuses recettes.
https://www.enfant-different.org/alimentation/des-recettes-adaptees/
Il arrive aussi parfois qu’il soit nécessaire de pratiquer une gastrostomie pour permettre à l’enfant de se nourrir correctement.
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