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Le trouble sensoriel tactile est un handicap invisible difficile à reconnaître et qui rend le quotidien difficile. Eva nous partage ses astuces pour l’habillage, les chaussures, le brossage de dents…
L’investissement de mon fils dans son habillage n’a pas toujours été présent dans notre quotidien. Jusqu’il y a 3 ans, nos matins étaient un véritable calvaire et cela allait de pire en pire malgré son avancée en âge.
Monitrice éducatrice, art thérapeute et avec une formation Montessori, l’esprit créatif, je cherche constamment comment apaiser les situations conflictuelles, comment faire pour se sentir mieux, comment aider mon fils dans ses difficultés, comment avoir une meilleure relation avec lui.
Le trouble sensoriel tactile, un handicap invisible difficile à reconnaître
Habiller mon fils bébé a toujours été difficile parce que très actif. Puis j’ai du courir derrière lui pour lui mettre ses vêtements, ensuite il a fallu l’aider et trouver des stratégies pour qu’il s’habille seul.
Par exemple : nous faisions la course à l’habillage ; je lui mettais un chronomètre pour qu’il batte son record ; nous dansions en nous habillant ; je lui mettais un vêtement sur deux en le sollicitant pour l’autre ; j’ai réduit le nombre de vêtement en évitant les double épaisseurs, voire triple ; J’ai découpé et décousu les étiquettes ; j’ai négocié avec lui en lui proposant un renforçateur puis j’ai recommencé à l’habiller entièrement en pestant contre moi-même car je n’arrivais pas à le rendre autonome.
Le voir grandir et dans le même temps reculer dans son autonomie m’a profondément minée. Je considérais cette situation comme un échec dans ma vie de maman.
Petit à petit, il a refusé certains vêtements et cela de plus en plus violemment : cris, dégradation d’objets, jets de vêtements, fuite dehors en pyjama ou tout nu même en hiver.
Pourtant je lui ai fait essayer de multiples vêtements neufs ou d’occasion. Je ne compte pas l’argent dépensé dans les essais infructueux car cela me donnerait mal à la tête 🙂
De par ses autres troubles sensoriels, il lui est impossible de s’investir dans le choix de vêtements dans un magasin à cause du bruit, du monde, des lumières, des multiples sollicitations ; il me disait “oui, ça !” en montrant du doigt un vêtement mais une fois à la maison refusait de le mettre.
J’ai cherché sur internet mais impossible de trouver des vêtements sans couture contre la peau et sans étiquette.
Les vêtements pour certains acceptés la veille ne convenaient plus. Tout est devenu problématique et alors je pense avoir enfin vu le problème grâce au diagnostic TSA de mon fils.
J’ai pris conscience que les refus des vêtements ne venaient pas d’une lubie ou d’un “caprice” mais d’une réelle souffrance physique due à certaines matières, formes des vêtements…
Ses troubles sensoriels ne se limitaient pas au tactile. J’ai pris conscience de ses troubles alimentaires, car de façon inconsciente je répondais à ses besoins mais sans mettre de mots dessus.
Il n’aime pas les aliments avec de la sauce, il doit voir les différents aliments dans son assiette pour les repérer. Il mange des légumes mais uniquement en bâtons s’ils sont crus tels que les carottes, concombres, radis ou cuits à la vapeur mais pas trop pour qu’il puisse les prendre avec les mains comme les bouquets de chou-fleur, de brocolis.
J’ai eu besoin d’un temps d’observation pour comprendre ce qui se passait pour lui et pouvoir l’aider et lui apporter des solutions en plus de ce que j’avais déjà mis en place dans le quotidien.
Les différents accompagnements des professionnels, psychomotricienne, ergothérapeute, éducatrice en libéral, groupe d’entraînement aux habiletés sociales, m’ont beaucoup aidé à prendre du recul et à tester différentes choses.
Les difficultés du quotidien ne se résumaient pas à l’habillage.
Les chaussures, le brossage de dents, le lavage des cheveux, la douche, tous les moments de transitions informels, passer d’une action à une autre comme sortir de la maison et entrer dans la voiture.
Mais une chose à la fois ! J’étais persuadée que si mon fils était bien dans sa peau, ses vêtements, il pourrait aller dans d’autres apprentissages plus sereinement. Car comment se concentrer et être attentif à l’école quand les tissus écorchent, une étiquette gêne, une couture pique, le métal du zip pince ?
Les difficultés avec les pantalons, t-shirts et pulls ont été vite identifiées : les étiquettes, les tissus, les formes, les manches, les capuches, les zip, les boutons, les poches, les couleurs.
Il y avait aussi les chaussettes, les sous-vêtements, les blousons, les chaussures.
Pour les chaussettes, après avoir longtemps essayé de nombreuses marques j’ai opté, en fait c’est mon fils qui a choisi : une seule marque, couleur unie et de sa préférence et mises à l’envers pour la fine couture sur les orteils ne touche pas la peau, d’une longueur moyenne et renouvelées régulièrement afin de garder douceur et souplesse et qui sont surtout de la couleur favorite de mon fils : rouge.
Certes cette couleur ne s’accorde pas avec tout mais peu importe, que mon fils accepte de mettre des chaussettes est plus important que leur couleur.
L’avantage supplémentaire c’est que plus besoin de faire les paires dans la boîte à chaussettes, et si une se perd, toutes s’accordent ensemble.
Pour les sous-vêtements nous avons rapidement opté pour une marque bien connue qui fait des boxers en lycra doublés coton pour les parties intimes et le plus important est qu’ils sont à l’effigie d’un de ses centres d’intérêts préférés : les Pokemons.
Pour les lacets, bien qu’il sache les faire, après avoir appris avec son ergothérapeute, il ne les fait pas et laisse traîner ses lacets, les mettre dans les chaussures le gêne énormément, nous avons récemment découvert des lacets magiques élastiques qui se mettent d’un oeillet à l’autre uniquement. Ils ont été adoptés instantanément.
C’est simple, c’est une paire tous les six mois ou quand ses pieds ont grandi. Une seule paire à la fois. Il lui est impossible de s’adapter à plusieurs paires de chaussures selon la météo ou l’usage. La transition chaussures hiver à l’été est beaucoup plus compliquée que celle pour les vêtements. Nous avons écumé nombre de boutiques de chaussures sans trouver la paire idéale. Dernièrement nous avons eu affaire avec un vendeur dans une boutique de sport à qui j’ai énuméré les besoins de mon fils : souplesse, pas de couture sur la peau, coup de pied large, pas serré au talon d’achille…Il m’a écouté attentivement et nous a guidé avec patience au milieu des paires de baskets. C’était la première fois en douze ans que nous avons été entendus. Quel bonheur !
Nous y retournerons c’est certain.
Ce vêtement reste le plus simple à apprivoiser. Mon fils n’en a que deux : une doudoune sans manche pour faire la transition des saisons et un blouson chaud d’hiver. Rien d’autre. Le blouson sans manche peut être décliné dans diverses épaisseurs mais toujours rouge, de même que le blouson d’hiver. J’ai customisé le blouson avec un écusson dédié à Harry Potter. La personnalisation quelle qu’elle soit est un facilitateur/renforçateur à l’habillage.
Fidgets et autres gadgets à manipuler pour aider la concentration, canaliser les angoisses, rassurer, contenir les mouvements des membres sont présents sur les sites de vente en ligne, mais ils n’ont jamais été suffisamment résistants pour durer plus de 3 jours, même les plus chers. Croyant que la qualité correspondait au prix je n’ai pas hésité à offrir à mon fils les fidgets choisis mais quelle déception ! Ils finissaient tous démantibulés, détruits, mordus, cassés… Puis un jour il a fabriqué un petit objet en Légo qui tient dans la main et la poche, qui roule et se tord dans presque tous les sens. Cela a même fait des adeptes autour de lui.
Par la suite il a découvert à travers des vidéos internet des tutoriels de fabrication de fidgets à partir des Legos.
Encore une invention géniale ces Légos ! Un des centres d’intérêt de mon fils :)
Les avantages indéniables éducatifs et favorisant l’autonomie et responsabilité : il analyse le tuto, fait la liste des pièces nécessaires, nous commandons sur internet les pièces puis il construit. Il s’investit dans la création et il aura beau démonter le fidget Lego, il aura toujours les pièces disponibles pour refaire, défaire, transformer, mettre à son goût, améliorer ou pas 🙂
Ce sont les seuls fidgets qui durent dans le temps et auxquels il fait attention.
En lien avec les différents accompagnements mis en place pour mon fils (ergothérapeute, psychomotricien) et le bilan sensoriel effectué, j’ai mis en place un espace sensoriel dans sa chambre. Un espace dédié au cocooning et au repos sensoriel. Nous avons pensé ensemble son aménagement et il a choisi ce qu’il voulait y mettre : un grand tapis doux, des coussins en fausse fourrure, une couverture lestée, des balles sensorielles, des lumières ambiance aurore boréale, des sabliers liquides colorés, tour de cou vibrant, cd de musique et d’histoire lues avec un poste d’écoute et tout autre objet qui le canalise et lui permet d’apaiser ses sens et en même temps de les nourrir.
J’avoue, j’ai craqué !
Je me suis pliée à ce Dieu nommé écran pour inciter mon fils à se brosser les dents et à apprendre à le faire correctement et cela grâce aux Pokemons. Il existe différentes applications pour l’apprentissage du brossage dentaire tels que Ben le Koala, Sam le chat, … Mais celle qui a le plus fonctionné et le plus longtemps c’est Pokemon Smile. Interactive et évolutive, l’enfant gagne des Pokemons virtuels en renforçateur et l’appli met un avis sur la qualité du brossage.
Ensuite en grandissant il a seulement pris la trotteuse de l’horloge de la salle de bains comme référence et maintenant il est en capacité de se brosser les dents seul.
Seul Hic persistant : la brosse à dent qui nécessite d’être changée toute les semaines car il la mord beaucoup. Il a transféré son besoin de mastication lié à une surcharge sensorielle sur la brosse à dent deux fois par jour. J’ai été longtemps ennuyé que mon fils détruise ses brosses à dents mais finalement il ne met plus à la bouche tout et n’importe quoi pour le mastiquer pendant des heures, il a réussi à canaliser ce besoin à deux moments dans la journée, ce qui me rend fière de lui.
Mais si vous avez par hasard, à me conseiller, des brosses à dents dont les poils restent droits, je suis preneuse.
En conclusion, je dirais que ces trucs et astuces sont régulièrement renouvelés en fonction des intérêts et des besoins de mon fils. Mais cela fait quand même plusieurs années qu’ils fonctionnent et que je peux m’appuyer dessus pour avoir des matins plus sereins et boire mon café tranquillement. Parce qu’entre nous, à quoi aspirons nous le plus le matin ?
