Être parent à l’unité néonatale : tisser des liens pour la vie

Le livre « Être parent à l’unité néonatale » publié dans la collection Parents aux Éditions du CHU Sainte-Justine a été conçu pour outiller et soutenir les parents qui vivre la prématurité.

La naissance d’un enfant prématuré bouleverse immanquablement la préparation psychologique des parents en devenir et fragilise l’établissement de la relation entre les parents et l’enfant admis à l’unité néonatale. Parents et enfants prématuré sont confrontés à des défis spécifiques qui peuvent altérer les bases de ce précieux lien. L’enfant est projeté précocement hors de l’écologie intra-utérine tout en nécessitant des soins aigus qui affectent ses comportements. Quant à eux, les parents, remplis d’émotions contradictoires, doivent établir le lien avec leur enfant à travers les hublots d’un incubateur, et ce, dans un contexte très différent de celui qui est envisagé suite à une naissance à terme.

« Comme je le dis souvent, il n’y a pas que l’enfant qui est prématuré. Il y a aussi les parents qui le sont, puisqu’ils sont projetés précocement dans leurs rôles et qu’ils doivent bâtir une relation avec un enfant qui est fort différent de celui envisagé. » (Extrait du livre)

Vidéo présentant le livre et son contenu : https://www.youtube.com/watch?v=WyEE0THP2ko

Ce livre, le premier en français consacré à la relation parent-enfant prématuré, a été écrit en collaboration avec des professionnels de la santé œuvrant en néonatalogie au CHU Sainte-Justine.

Les premiers chapitres abordent les émotions en montagnes russes que vivront inévitablement les parents de même que l’environnement et les sources de stress issues de l’unité néonatale. Le deuil de l’enfant rêvé, le choc de la naissance et du transfert en unité néonatale, les inquiétudes quant à l’état de santé de l’enfant, l’inévitable séparation, la colère, l’espoir et l’éternelle culpabilité sont des exemples de émotions qui peuvent être vécues tout au long de ce parcours.

« J’avais l’impression de ne pas avoir été une bonne mère. C’était comme si je n’avais pas réussi à accomplir mon devoir, mon rôle, qui était de le protéger jusqu’à sa naissance et après. Je savais bien que je n’avais aucun contrôle sur la situation, mais je ne pouvais pas m’empêcher de ressentir ça. » (maman d’Oliver)

Ce livre aborde également la réalité des pères qui sont, souvent, les premiers à arriver au chevet de leur enfant et qui sont préoccupés tant par l’état de santé de leur enfant que celui de leur conjointe qui nécessite des soins après l’accouchement.

« Ma conjointe était très triste de ne pas pouvoir venir voir notre bébé dans les premiers jours. Je voulais être là pour elle, mais aussi pour notre fils. Je ne savais pas trop quoi faire pour me rendre utile auprès de lui. Je lui ai dit que sa maman aurait voulu être là, mais que c’était impossible pour elle pour le moment. J’ai aussi dit que je ferais tout mon possible pour qu’il ne se sente pas seul. J’ai ensuite posé mes mains sur lui pour lui donner de la chaleur. Il m’a semblé plus détendu, comme s’il réagissait à mon geste de réconfort. J’ai senti à ce moment-là que ma présence était importante pour lui et que je pouvais faire une différence. Ça a été un moment marquant pour nous deux. » (papa d’Antoine)

Cet ouvrage, unique en son genre, explique en détail le développement du système neurologique, ce qui permet pour les parents notamment de mieux comprendre les réactions de leur enfant face aux stimulations de l’unité néonatale. Émaillé de nombreux témoignages de parents, cet ouvrage leur offre des pistes concrètes pour décoder les comportements de leur enfant, communiquer avec lui mais aussi effectuer les méthodes de retour au calme.

« Les méthodes de retour au calme s’inspirent de ce que le fœtus a connu dans le ventre de sa mère. Cela aide l’enfant prématuré à mieux tolérer une procédure ou à retrouver son calme lorsque l’enfant se désorganise et démontre des signes de stress. Ainsi, téter, adopter une position fœtale, se sentir enveloppé, agripper quelque chose et avoir les mains près de sa bouche sont des exemples de ce qui peut le rassurer. » (Extrait du livre)

En encourageant les parents à tisser des liens avec leur enfant, notamment en communiquant avec lui (par la voix, la musique, le regard) et en participant aux soins (couche, bain, massage, allaitement), il permet aux parents de mieux le comprendre et d’établir avec lui une relation d’attachement essentielle malgré son état de santé. La particularité de ce livre est d’aiguiller le parent avant, pendant et après chaque soin et de décrire les dessous de ceux-ci afin de favoriser la compréhension et l’autonomie parentale. À la fin du livre, dix fiches techniques illustrées montrent pas à pas la méthode kangourou ainsi que la manière d’emmailloter l’enfant, de l’aider à revenir au calme après un stress, de le positionner, etc.

Enfin, il s’agit d’un ouvrage d’adaptation, d’apprivoisement et d’engagement parental, il permet de se sentir davantage parent dans l’univers de l’unité néonatale, de l’admission à l’hôpital aux premières semaines en famille, à la maison.

« Ce livre fait le pont entre la nuit et le jour. C’est en quelque sorte un guide de voyage vers une destination inconnue, celle de la prématurité. Extrait de la préface de Ginette Mantha, fondatrice et directrice de Préma-Québec. »

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